IJzersterke nefroloog

IMG_0145‘Jazeker komt het nu uit’, zei ik terwijl ik met de telefoon wegliep naar de andere kamer. Daar was het rustiger dan in de kleine woonkeuken waar de Top2000 klonk, het vuur in de kachel brandde en we aan de grote eettafel midden in een spelletje Dixit zaten – even pauze van de ronde 1000-stukjespuzzel. Frankrijk zoals we vooraf bedacht hadden. Het telefoontje van de nefroloog op de laatste werkdag van 2017 was vooraf aangekondigd en geen verrassing.

Ze had de uitslag van de MRI – vooral een bevestiging van wat al vermoed werd en ook uit de echo bleek die daarvoor al gemaakt was van Krijns lever. Flinke ijzerstapeling zichtbaar. Niet goed dus. Ze had contact gezocht met collega’s en heeft er alles aan gedaan om ook buiten haar eigen werkveld en verantwoordelijkheid verder te zoeken. Ik had haar nog in een brief de contactgegevens van hartchirurg dr Morshuis van het HDZ-NRW in  Duitsland gegeven om eventueel navraag te doen – hij kent Krijn en communicatie gaat makkelijk in het Nederlands. En dat heeft ze gedaan. Hij had niet direct een verklaring, maar zou verder gaan kijken in het Duitse dossier van Krijn, onder andere om het aantal bloedtransfusies dat hij gehad heeft op te zoeken.

Op mijn vraag wanneer je spreekt van een bloedtransfusie, vertelde ze dat één zakje bloed als een transfusie telt. ‘IJzerstapeling kan namelijk ook ontstaan als mensen meer dan 10 transfusies hebben ondergaan, daarom willen ze dat graag weten.’ Ik kon haar direct vertellen dat het absoluut meer dan 10 zakken zijn geweest. Alleen al wat wij aan zijn bed hebben zien gebeuren: er waren dagen bij dat hij meerdere zakken toegediend kreeg – in mijn herinnering vooral als zijn Hb-gehalte heel erg laag was. En wat er bij de operaties en in nachtelijke uren verder nog toegediend is, geen idee. Die 10 zakken haalt hij makkelijk. Dat zou er dus mee te maken kunnen hebben.

Een specialist in de erfelijke variant van hemochromatose (zoals ijzerstapeling officieel heet) in het Radboud uit Nijmegen heeft ook al meegekeken – op zijn advies is de MRI gemaakt – en ze heeft ook nog uitgebreid contact gehad met het UMC Utrecht waar Krijn voor zijn donorhart onder controle staat. Via de cardioloog werd ze gewezen op een internist-hematoloog die zich juist met ijzerstapeling en dergelijke bezig houdt. In de Van Creveldkliniek; een onderdeel van het UMC dat gespecialiseerd is in allerlei stollings- en bloedziekten.

‘Dit gaat ver buiten mijn vakgebied, dus wil ik graag overleggen met jullie waar de volgende stap gezet kan worden’ vervolgde ze na haar uitgebreide uitleg over wat ze allemaal gedaan heeft. ‘In Nijmegen willen ze wel graag nog aanvullend genetisch onderzoek doen, ook al is uit de eerste onderzoeken (bijvoorbeeld uit de gegevens van Krijns oorspronkelijke hart) niet gebleken dat hij een erfelijke variant van hemochromatose heeft. Er zijn meer varianten die ze kunnen onderzoeken. In Utrecht willen ze hem ook wel graag verder bekijken. Daar ligt het lijntje met de cardioloog al. En ja, het is natuurlijk toch een interessante casus.’

We hoefden er eigenlijk niet over na te denken; Utrecht lijkt de beste optie. Het is toch ‘Krijns ziekenhuis’ en voor erfelijk onderzoek kan een buisje bloed sturen naar Nijmegen al voldoende zijn. Dat regelen de artsen dan maar onderling. Over een eventuele behandeling legde ze uit dat die meestal uit aderlatingen bestaat. ‘Iets wat overigens zelfs hier bij ons gedaan kan worden’, voegde ze eraan toe. Als je bloed verliest, moet je lichaam nieuw aanmaken. Daarvoor is ijzer nodig. En laat je daarvan nou net een stapel hebben liggen in bijvoorbeeld je lever. Klinkt logisch.
Bij sommige al dan niet zeldzame bloedziekten bestaat de behandeling uit het toedienen van ‘goed bloed’. In die gevallen ligt ijzerstapeling dus op de loer. Dat ijzer kan overal gaan zitten; in je lever, maar ook in je hersenen, hart, alvleesklier en dergelijke. Dat kan diverse complicaties opleveren. Maar goed, zover zijn we nog niet. Eerst naar een nieuwe specialist; een internist-hematoloog. O ja, het is trouwens niet zo dat Krijn een torenhoog Hb-gehalte heeft, verre van zelfs. Wat je als leek, ik althans, juist wel zou verwachten.

Ze rondde het gesprek af. ‘Prima, dan maak ik mijn brief met bevindingen af en stuur die naar de arts in Utrecht. Jullie zullen van hem een oproep ontvangen. Uiteraard blijf ik Krijn wel graag zien om zijn nieren in de gaten te houden. De volgende afspraak hebben we al staan voor eind januari bij mijn weten. Ik zie hem dan graag weer.’ Met welgemeende wederzijdse wensen voor fijne feestdagen sloten we af.

Het is niet goed met Krijns lever, dat is duidelijk. Maar wát een fijne en meedenkende artsen treft hij iedere keer weer. Het lijkt soms zo vanzelfsprekend, maar dat is het zeker niet. We prijzen ons daar echt gelukkig mee. En met dat vertrouwen gaan we vol goede moed het jaar 2018 in.

 

 

 

Advertenties

Lang blog over lang jaar

2017De arts keek tevreden. ‘Dat ziet er goed uit, geen onregelmatigheden of afwijkingen. Mooi, dan kunnen we de volgende afspraak inplannen voor over 8 weken.’ Na het laatste blog van mei met de titel ‘geen kanker gelukkig‘ is veel gebeurd. Nee, Krijn had geen kanker. Hij gaat nog steeds dagelijks een paar uur naar ’t Hofje voor dagbesteding. Kookt daar regelmatig lunches tot veler tevredenheid. Een ouderinitiatief voor de bouw van een appartementencomplex voor 26 jongeren met autisme is inmiddels officieel van de grond. Alle vergunningen zijn rond en in november is de eerste paal geslagen. Na spannend wachtlijstgedoe en gesprekken staan voor Krijn de seinen op groen. We mogen gaan wennen aan het idee dat hij eind volgend jaar zo’n 150 meter verderop een eigen appartement gaat betrekken. Fantastisch. Voor hem en voor ons.

Cleo was sinds 7 januari op wereldreis van Zuid-Afrika, via Azië, Singapore, Bali, Australië, Fiji naar Amerika. Robin en ik reisden in april 2,5 week door Noord Vietnam met haar mee. Uitvalsbasis was Hanoi, ons hotel in de door brommertjes overspoelde oude binnenstad. Van daaruit hebben we drie meerdaagse trips gemaakt. Cleo’s verjaardag vierden we op een boot tussen de mystieke eilandjes in Halong Bay, Robins verjaardag in een ‘homestay’ (logeren bij de boer) in Cao Bang, een dorpje vlakbij een gigantische waterval op de Chinese grens en mijn verjaardag ten slotte in het capsulehotel in de bergen van kleurrijk Sapa. Fantastisch, wát een schitterend land, indrukwekkende geschiedenis, overal trotse en supervriendelijke mensen en heerlijk eten. We hebben veel geleerd, geproefd en genoten. Hugo was thuis en trotseerde de zomerhitte bij de afvalstoffendienst waar hij een baantje had. In september  is hij begonnen in Amsterdam op het Hout- en Meubelmakers College – waar hij sinds oktober ook op kamers is gegaan. Maar wacht, ik ga nu iets te snel.

Het vooruitzicht van eindelijk een ontspannen zomervakantie in ons vertrouwde huisje in Frankrijk lonkte verleidelijk. Even geen emotionele achtbaan en ziekenhuizen meer, na al die jaren. Eindelijk. De kaarten om in augustus met allen (behalve Krijn, die doe je daar geen genoegen mee) naar Lowlands te gaan, leverden al maanden voorpret op. Tot half juni Robin bij het scheren opeens een bultje bij zijn kaak voelde. Een opgezette lymfeklier? De huisarts verwees naar het ziekenhuis, waar twee specialisten het niet helemaal zeker wisten en hem doorverwezen naar KNO van het Radboud in Nijmegen. Op diagnosedinsdag werd hij door de complete molen gehaald. De verpleegkundige probeerde ons in het eerste gesprek heel lief gerust te stellen. Onnodig, want wij zaten vooral in de modus ‘Spannend? Nee hoor, de meeste onderzoeken en dingen herkennen wij wel van onze oudste zoon. Van vijf artsen op een kamer worden wij écht niet zenuwachtig.’ Maar het ging nu niet om Krijn. Drie dagen later op vrijdagochtend 7 juli kreeg Robin de uitslag: keelkanker. Het bultje bij zijn kaak bleek een uitzaaiing. De tumor zelf zat achterin zijn keel, vlak voor de stembanden.

De KNO-arts was duidelijk; ‘Je bent relatief jong, hebt nooit gerookt, drinkt al jaren geen druppel alcohol en bent verder gezond. Daarom gaan we vol op genezing inzetten. Met een zware behandeling; 6 weken lang dagelijks bestralingen en wekelijks een chemokuur er bovenop. Ze versterken elkaar. Kan zijn dat je niet alle chemo’s kunt volmaken; of omdat je het zelf fysiek niet trekt, of omdat je afweer te laag wordt en het onverantwoord is. We moeten voordat de behandeling kan beginnen van alles invoeren en plannen, nog even geduld dus.’ Hij sloot af met een dringend advies: ‘meld je ziek als de behandeling start. Je zult je de eerste weken nog goed voelen, maar na de laatste chemo en bestraling werkt alles nog door. Ga uit van zeker een half jaar uit de running.’ Daarmee stapten we in de auto naar huis. De familie wist nog van niks en dat wilden we even zo houden. Eerst naar Schiphol: Cleo vloog ergens boven de Atlantische Oceaan – onderweg vanuit Los Angeles – en landde om 17.00 uur na haar wereldreis. Het weerzien met haar broers, vriend en ons moest een gelukkig moment zijn. Voor ons allemaal, en zeker voor haar als blij papa’s-kindje. En dat lukte. De volgende ochtend bij het gezamenlijke ontbijt vertelde Robin de kinderen welke zware behandeling hij zou moeten ondergaan. Het welkomthuisfeestje (zie taart, tattoo + uitleg) op zondag met de familie had een totaal andere lading.

Weg rust, weg ontspanning, weg Franse zomer, weg Lowlands. Ons leven opnieuw op z’n kop. Weer dagelijks ziekenhuisbezoek. Niet het UMC Utrecht of HDZ Bad Oeynhausen, maar het Radboud Nijmegen. Van een uitzonderlijke ziekte met unieke behandelingen, naar een ziekte die hele volksstammen treft en waarvoor standaardprotocollen en geoliede procedures zijn. Inclusief een ‘PIM’ (Persoonlijke Informatie Map), de ordner met enorm veel uitleg, teksten en plaatjes. En uitgebreide voorbereiding, controles en tips: ‘weet u dat u recht heeft op taxivervoer tijdens de behandeling? Zeker als u verder in de behandeling bent, kan dat heel fijn zijn.’ Er ging een nieuwe ziekenhuiswereld voor ons open. Uit onderzoek bleek dat het HPV-gerelateerde kanker is. Relatief goed nieuws want de kans op genezing is groot; tot 90%.

Robin kreeg een bestralingsmasker aangemeten. Een gelige kunststof plaat – flexibel gemaakt in een warm bad – werd tot masker gekneed over zijn gezicht en schouders. Met vier gespen waarmee je bij iedere bestraling aan de behandeltafel vastgeklikt wordt. Zo lig je steeds exact hetzelfde en gaat de bestraling op de mm nauwkeurig de tumor en omliggend gebied te lijf. Tussen aanmeten van het masker en start behandeling, konden we met z’n tweetjes een weekje naar Frankrijk. Even samen wennen aan de nieuwe situatie, het huis wat op orde brengen na onze lange afwezigheid en genieten van het lekkere eten nu het nog smaakt.

Overigens waren we vanaf het begin allebei vol vertrouwen in het ziekenhuis, de artsen en behandeling: dit gaat lukken – die klotetumor en uitzaaiing zullen vernietigd worden. Grondig en voorgoed. Absoluut zeker weten. Maar goed, onze rollen zijn overhoop gegooid: van ouders die samen een ziek kind hebben, naar partners waarvan één een zware behandeling moet ondergaan. Die begon toen er op dinsdagochtend 1 augustus een grote glimmende Mercedes met chauffeur in keurig kostuum en gouden horloge aanbelde. We stapten achterin en hij zette ons drie kwartier later af bij de speciale radiologie-ingang van het Radboud UMC. Te herkennen aan de taxi’s van diverse bedrijven uit de wijde omgeving en op hun ritje wachtende patiënten.

De wekelijkse chemo werd een routine waarbij je naar de vierpersoons dagopname kamer gaat, een bed uitkiest en wacht. Ik naast het ziekenhuisbed waar Robin in gewone kleren op ligt en een infuus in zijn arm krijgt. Eerst een grote zak vocht indruppelen. Daarna een dubbelgecontroleerde rode zak met puur gif dat zijn lijf inloopt. Tenslotte weer een grote zak vocht. Die troep moet meteen verdund worden om schade te voorkomen. Andere patiënten komen en gaan, sommigen zijn al binnen een uur klaar. Het voelde heel onwerkelijk en we bleven allebei wekenlang hangen in vergelijkingen met wat Krijn de afgelopen jaren had moeten doorstaan. Dan is een infuus inbrengen, wat buisjes bloed aftappen, pillen slikken of een kwartiertje op een bestralingstafel liggen een peulenschilletje…

De behandeling ging exact volgens het boekje. Eerste periode nergens last van. De taxi bleek soms een bescheidener auto, een Ford C-Max met schuifdeur, een busje, of een rolstoelbus te zijn. Combinatieritten met andere patiënten kwamen ook voor. Dagelijks één of twee keer met de taxi naar Nijmegen – gelukkig was het rustig op de weg, tja, vakantieperiode, legde vrijwel iedere chauffeur ons uit. Ik ging mee, soms een van de kinderen. Op dinsdagen de hele dag weg. ’s Morgens eerst vijf uur de chemo, dan even pauze en ’s middags een bestraling er overheen. Op donderdag twee keer heen en weer voor de bestralingen. In totaal 34 bestralingen en 6 chemo’s. Ergens tegen het eind was de vakantieperiode voorbij en stonden we op een stikhete middag in een giga-file. In een oud rolstoelbusje, zonder airco of ramen achter die open konden, op spartaanse rechte klapstoelen. En dan eerst nog langs Oss en Ravenstein om andere patiënten thuis te brengen. Gezond of ziek, iedereen moest verschrikkelijk afzien – drie uur gedaan over een rit van drie kwartier.

Wat moeilijk went: je hebt helemaal geen last van je ziekte, maar moet wel een behandeling ondergaan waar je ziek van wordt. Doodziek. Het werd zwaarder en zwaarder. Smaakverlies, slikproblemen, eerste paracetamol tegen de pijn, dan zwaarder geschut er overheen, baardhaar dat verdwijnt, geen speeksel meer, krachtverlies, pijnlijke keel, pijnlijke hals, tot steeds minder kunnen eten, beroerd en misselijk van de chemo. Daarna hals en keel helemaal rauw, afvallen, steeds zwaardere morfinepleisters en ‘escapes’ (morfinedrankje als extra verdoving om even te kunnen slikken). Pillen tegen allerlei bijwerkingen, slap en vermoeid. Weer later met zalf en zwachtels de inmiddels open wonden aan hals en keel beschermen en om de pijn te kunnen harden. Eten werd onmogelijk, uiteindelijk bleven alleen nog flesjes astronautenvoeding over. ‘Je mag niet afvallen. Je hebt al je reserves nodig om de behandeling te doorstaan en weer beter te worden. En blijf bewegen.’ hadden de artsen uitgelegd. Het kostte moeite, het was sommige dagen een hopeloos gevecht tegen het afvallen dat Robin voerde – hij wilde alleen nog dodelijk vermoeid liggen. Kon niks meer. Ik had soms behoorlijk moeite met mijn rol van toekijkende machteloze partner – in plaats van zorgende moeder.

Toen in september alle 34 bestralingen en 6 chemo’s achter de rug waren, bleek inderdaad dat het ergste nog moest komen. Robin kreeg vreselijke hoestbuien, hield moeizaam een paar slokjes drinkvoeding binnen, had koorts, was uitgeput en verging van de pijn. Hij verzwakte in een weekend zo erg dat we op zondagavond bij de spoedeisende hulp in Nijmegen zaten, waar hij om 1 uur ’s nachts is opgenomen. Aan het infuus met vocht en antibiotica en met zware morfine werd de beginnende longontsteking behandeld en kwam hij langzaam weer bij. Na een kleine week op een eigen ziekenhuiskamer en de goede zorgen van artsen en verpleegkundigen, mocht hij weer naar huis. Gelukkig. Het bleek achteraf het dieptepunt geweest te zijn.

Overigens was dat ook het moment waarop het mij allemaal teveel is geworden. Tijdens het wachten op de spoedeisende hulp knapte er iets. De geluiden en beelden brachten me terug in Duitsland op de intensive care naast Krijn – een tijd die ik nog moet verwerken. De zorgen om en het zorgen voor Robin kosten veel energie, net als aan de andere kant mijn werk met de zoveelste reorganisatie en wisseling van leidinggevenden. Het trok allemaal mijn batterij leeg. Opladen lukte niet meer en ik moest toegeven dat werken onmogelijk werd. Het was gewoon op. Of, zoals ik het zelf noem: mijn schilletje was te dun geworden.

Klinkt als allemaal kommer en kwel, maar er zijn daarnaast ook positieve dingen gebeurd. Zaken die al jaren prioriteit hadden maar toch on hold stonden door omstandigheden hebben we zoveel mogelijk toch doorgezet: ein-de-lijk hebben we het timmer- en schilderwerk bij de voordeur laten doen. En er liggen inmiddels negen zonnepanelen op ons dak. Waren al besteld met 8 wijkgenoten en we hebben met z’n allen twee dagen bij iedereen geklust – dat Robin maar heel beperkt kon helpen was nou eenmaal zo. Geen probleem. Een paar weken geleden hebben we zélf een buitenstopcontact om de auto te laden aangelegd. Alleen de grootse plannen waarbij de achterpuien op de begane grond en eerste verdieping worden vervangen, zijn voor de zoveelste keer uitgesteld. Dat werd echt teveel. O wacht, vergeet ik bijna mijn grote trots nog: na tien jaar hebben we weer een tweede autootje aangeschaft. Sinds april struinde ik stelselmatig internet af en uiteindelijk in november vond ik hem: mijn donkerblauwe Fiat 500 met beige cabriodak. Hoe langer ik zocht, hoe langer mijn eisenlijst werd. Mijn eigen semi-automaat 2-cilinder 0,9 liter ‘brommertje’. Zó schattig en hij rijdt pittiger dan ik dacht! Fantastisch karretje; alleen al ernaar kijken tovert automatisch een glimlach op je gezicht. Om de kosten te drukken en omdat autodelen wel zo sociaal is, verhuur ik hem ook via SnappCar.nl.  Spannend, maar het gaat goed tot nu toe.

Cleo begon in september met haar studie Sociale Geografie en heeft een kamer in Utrecht tot eind januari. Hugo begon met zijn nieuwe opleiding en verraste een paar weken later iedereen met een mooie kamer in Amsterdam. We hebben hem samen ingericht en inmiddels is hij daar goed gewend. Twee nestverlaters dus voorlopig. Krijn volgt eind volgend jaar als het goed gaat. Hij had de tweedejaarscontrole van zijn donorhart in oktober en dat verliep op zich goed. Alleen het ferritinegehalte is veel te hoog. De nefroloog (nierendokter) in Den Bosch waar Krijn onder controle staat, begreep het niet. Ze is op zoek naar een verklaring voor het gehalte 1645 – dat eigenlijk tussen de 20 en 200 zou moeten zijn. Afgelopen week is daarom een MRI gemaakt van Krijns lever. Het hoge ferritinegehalte wijst op ijzerstapeling. Wat dat betekent en hoe verder? Geen idee, afwachten.

Langzaam sloop het normale leven de dagen en weken weer in. De doos zwachtels blijft dicht, pillen hoeven niet meer geslikt en de tubes zalf kunnen de kast in. Met Robin gaat het goed. Zeker naar omstandigheden. Groot probleem was van de vloeibare voeding afkomen. De 4 of 5 flesjes per dag naar binnen werken lukte goed. En natuurlijk wílde hij wel weer gewoon eten en drinken, maar alles smaakte vies, en zonder speeksel gortdroog. De speekselaanmaak zal trouwens beperkt blijven – veel drinken dus. Het komt neer op opnieuw leren eten; alleen door training komt de smaak en textuurherkenning, het ‘mondgevoel’ weer terug. Pas na 30x brokken gemalen bordkarton eten begrijpen smaakpapillen dat het gewoon brood is. Een weekendje Frankrijk bracht de eerste doorbraak: het stokbrood van de bakker proefde hij zowaar. Vive la baguette! Zijn kracht en energie namen toe en werken lukt weer voor een groot deel. Hij gaat steeds meer en beter eten, smaken komen langzaam terug. Aardappels, brood en thee gaan prima. Vlees meestal, koffie soms, chocola nog niet. Hij blijft slank maar is aangesterkt, pijnvrij en gaat met een wat lagere stem door het leven.

Behandeling geslaagd, en patiënt weer op de been mogen we nu zo tegen Kerst wel concluderen. Nog twee jaar lang iedere 8 weken op controle komen, afwisselend bij de KNO-arts en de radioloog. Zo zijn ze er snel bij mocht er toch nog een celletje van het plaveiselcelcarcinoom (jaja, weer wat geleerd) hebben overleefd dat denkt opnieuw te kunnen gaan woekeren. Mooi niet! Afgelopen maandag weer gecontroleerd. De arts was tevreden, zoals ik in de intro al schreef.

Mijn familiebalans slaat eind dit jaar ook positief uit. We hebben weliswaar afscheid moeten nemen van mijn 91-jarige oom Roelof, maar daar tegenover staat dat ik onverwacht een aantal verre ‘Oldenziel’-achterneven trof en gesproken heb. Na het afscheid werd het plan geboren om met mijn neef en nicht plus onze aanhang op familiebezoek te gaan. Begin volgend jaar een week naar Canada naar mijn allerliefste tante Jantje! Verder heb ik vorige week een geslaagd bezoekje bij mijn moeder afgelegd en heb bijgepraat met mijn zus.

Vlak voor Kerst komen we met Robin’s kant van de familie, in totaal 25 man, gezellig samen. Tot slot gaan we als kers op de taart voor het eerst in zes (!) jaar met z’n allen (zessen = gezin + Thijs) een paar dagen naar ons huisje in Frankrijk. Vond iedereen een heel goed idee (inderdaad met twee auto’s – over de verdeling wordt nog onderhandeld). Knus voor de kachel, spelletjes doen, hout hakken en genieten van het lekkerste stokbrood en kazen van de hele wereld.

Zo sluiten we dit lastige jaar toch op een mooie manier af.  Ik wens iedereen een gelukkig en vooral gezond 2018!

Wel een kunsthart, geen kanker gelukkig

IMG_0240

Artikel in AD over kunsthart.

‘…en ook vindt ze informatie van iemand met kanker die een kunsthart kreeg in afwachting van een donorhart.’ Zo lees ik het in de krant die we kochten na een belletje van mijn schoonmoeder. Een groot artikel* dat in alle uitgaves van het AD staat, begrijp ik later. Onmiddellijk besef ik dat dit citaat over Krijn gaat en over dit blog. Redactioneel slordigheidje, laten we het daarop houden, want gelukkig had Krijn geen kanker.

Ine Toll  (52) uit Stiphout wel, in haar hart zelfs, waardoor ze niet in aanmerking kwam voor een harttransplantatie. Ze las over het Syncardia totale kunsthart dat Krijn in leven hield en realiseerde zich dat het haar enige redding zou kunnen zijn. Het was een bruggetje naar het HDZ-NRW in Bad Oeynhausen en ‘onze’ hartchirurg Michiel Morshuis. (Hij redde Krijns leven in mei 2015 met het totale kunsthart en transplanteerde bijna vijf maanden later zijn tweede donorhart.) Ze greep de strohalm, nam direct contact met Duitsland op, bleef aanhouden, doorzetten en doorduwen. Bij artsen, psychologen en de verzekeraar. Wát een energie! Met resultaat: ze loopt dankzij Morshuis en zijn team als enige Nederlander rond met een totaal kunsthart als permanente oplossing. Leeft. Werkt. Viert Moederdag. Ja, zij is de persoon waar ik al eerder in een blog over schreef. Binnenkort ga ik op de koffie bij haar.

Het unieke verhaal van Ine zette me verder aan het denken. Het geeft een nieuw perspectief. Door Krijn ligt bij ons de focus de laatste jaren vooral op mensen met hartziektes/hartfalen, harttransplantaties, wachtlijstkeuringen, wachten op Het Belletje, donorschap, levenslange medicatie tegen afstoting, psychische effecten van leven met het hart van een ander,  gevoelens richting nabestaanden et cetera. Die komen we tegen bij Harten Twee, de belangenvereniging voor hart- en longgetransplanteerden en daar ligt onze (ervarings)deskundigheid. Bij Ine speelde kanker de hoofdrol.

Om in Nederland in aanmerking te kunnen komen voor een harttransplantatie moet je verder helemaal tiptop in orde zijn. Mag eigenlijk alleen je hart falen. Kanker of andere ziektes zijn een contra-indicatie waardoor je überhaupt niet op de wachtlijst kunt komen. Punt. Daar kun je van alles van vinden, maar met het enorme tekort aan orgaandonoren is het wel een begrijpelijke keuze. Je wilt zoveel mogelijk extra levensjaren toevoegen met een donororgaan. En ik ben geen arts, maar kan me voorstellen dat juist anti-afstotingsmedicatie daarbij een belangrijke factor is. Je afweer wordt omlaag gezet; dat lijkt me niet bevorderlijk bij bijvoorbeeld kanker. Die mensen kom je dus eigenlijk niet tegen bij de harttransplantatie (HTX-)afdelingen in Utrecht, Groningen en Rotterdam.

De regels in Duitsland zijn overigens vrijwel hetzelfde als in Nederland, maar door de schaalgrootte is er meer ruimte voor uitzonderingen en nieuwe stappen. Waaronder nu dus een totaal kunsthart als permanente oplossing. Niet alleen als brug naar een donorhart. In Nederland is pas sinds een jaar het steunhart als definitieve oplossing toegestaan. Bij hartfalen is vrijwel altijd de linkerkamer het probleem – die moet het hardste werken. Een steunhart, oftewel LVAD kan dan het eigen hart dan ondersteunen. Tot voor kort kwam je uitsluitend voor een steunhart in aanmerking als je al op de wachtlijst voor een donorhart stond. Dat is nu gelukkig losgelaten. Mensen kunnen jaren leven met een steunhart en willen soms helemaal geen donorhart meer.

Met een totaal kunsthart hoef je geen anti-afstotingsmedicatie te slikken en zou je in theorie meer mensen kunnen helpen. Fantastisch dus dat deze volgende stap nu gezet is. Iemand moet de eerste zijn. En dan kan het soms hard gaan: Krijn kreeg 21 mei 2015 als eerste Nederlander het Syncardia 50cc totale kunsthart ter overbrugging en op 1 juni 2016 kreeg Ine Toll als eerste Nederlander het kunsthart als permanente oplossing. Wie weet wat de toekomst gaat brengen. Wordt nog een flinke kluif voor verzekeraars, politici, ethici en medici.

Het directe resultaat van de inspanningen van hartchirurg Michiel Morshuis en de teams in het HDZ: Moederdag voor mij mét Krijn, en Moederdag van de kinderen van Ine mét moeder. Ik wens Ine nog heel veel Moederdagen toe!

 

* Het artikel in het Brabants Dagblad Ine Toll draagt haar hart in een rugzak.

Gefeliciteerd!

IMG_1003

Krijn alweer een jaar thuis!

Op 12 maart exact 21 jaar geleden was het geen zachte voorjaarsdag zoals dit jaar. Het was koud, ijskoud en er joeg een snijdende wind door Den Bosch rond het inmiddels gesloopte Groot Ziekengasthuis. Dat weten wij nog zo heel precies, omdat het de dag is dat Hugo geboren werd. Een prachtig klein mannetje met zwart haar en grote diepdonkerbruine ogen. Zo ongeveer het tegenovergestelde van de peuter van anderhalf die ons leven al was binnen gekropen; Krijn met zijn witblonde haren en felblauwe ogen. Twee jongetjes. Zo verschillend. En zo blij mee. Dat kleine ventje namen we dik ingepakt en veilig vastgegespt in het blauwgrijze easybob-babybakje mee naar huis. Waar het jonggezinsgeluksgevoel pas echt van start ging. Happy family met die twee minimannetjes.

Hugo is 21 geworden. Inmiddels een kerel van een kop groter dan ik, met nog even donker haar, een baard en die prachtige donkere ogen. Ons huis is het thuis van drie jongvolwassenen, waarvan de jongste toen nog niet eens was bedacht. Ze is nu met haar bijna 19 jaar zes maanden lang op wereldreis. Een wereld van verschil met toen. Op 12 maart feest dus en 11 maart ook. Het was exact een jaar geleden dat Krijn na 357 dagen het ziekenhuis verliet – waarvan het overgrote deel in Duitsland. Bijna een jaar, ruim langer dan een zwangerschap. Een periode waarin hij nog weer twee extra levens toegewezen kreeg.

Donderdag een week geleden was het nog even spannend. Opeens had hij ’s morgens 38,5 koorts. Lijkt niet veel, maar medicijnen houden zijn temperatuur altijd laag, dus het was echt veel te hoog. We schrokken best, want door zijn lage afweer kan zelfs een griepje of een verkoudheid heel gevaarlijk zijn. Er kwam hoofdpijn en een vervelende hoest bij, zondag stemverlies en wat gepruttel terwijl paracetamol de koorts onderdrukte. Na het weekend toch naar de huisarts gegaan. ‘Je kunt ook gewoon eerder contact opnemen he. Je wilt niet weten waar mensen over bellen in het weekend; dus in dit soort gevallen kun je dat zeker doen!’ Ze onderzocht hem, constateerde dat het hoog zat – geen longontsteking gelukkig – en schreef een breedspectrum antibioticakuur voor. ‘Ik vind het ook wel een beetje spannend en kan niet goed bepalen of ik met een bloedonderzoek geen valse uitslagen krijg door de medicijnen die je normaal al slikt, Krijn. Bel dus toch ook even met de cardioloog.’ Als we het echt niet hadden vertrouwd hadden we natuurlijk eerder contact opgenomen – direct met het ziekenhuis overigens.

Bij de eerstejaarscontrole afgelopen januari in Duitsland hebben we de knoop doorgehakt en besloten om de controles naar Nederland te verplaatsen. Dat betekent langzaam afscheid nemen van het HDZ-NRW in Bad Oeynhausen. Tot zijn eerste controle in het UMC Utrecht blijven we wel bloed opsturen naar Duitsland omdat hij helaas nog steeds niet stabiel is ingeregeld op de anti-afstotingsmedicatie. Ze bellen dan een paar dagen later altijd door hoe de medicatie aangepast moet worden. Dat blijft nog even.
Nu belde ik dus voor het eerst sinds tijden met Utrecht om te overleggen. ‘Goedemiddag, afdeling harttransplantatie’ is de vertrouwde en vriendelijke begroeting. Wel zo makkelijk, in het Nederlands. Maar iedere keer klinkt het confronterend. Ik weet nog de eerste keer dat ik onder het afdelingsbordje ‘hart- en longtransplantatie’ in de UMC-ziekenhuisgang door liep. Toen had Krijn ‘iets’ aan zijn hart. Oké, shit happens, maar iedereen heeft wel wat – en ik dacht dat hij daar na een paar controles niks meer te zoeken zou hebben. Gewoon verder leven met een hartafwijking, zoals zovelen dat doen. Het is zo gek, net of dat bordje of die stem aan de telefoon me iedere keer iets nieuws vertelt en ik me dan pas weer realiseer in welke werkelijkheid Krijn en wij leven. Met je neus op de feiten gedrukt worden – misschien is dat het wel.

Anyway, Krijn is een jaar thuis en het gaat goed. Een jaar geleden zag onze wereld er nog heel anders uit. Nu gaat hij dagelijks met veel plezier een paar uur naar een dagbesteding. Vlakbij, aan de overkant van de straat. Gezellig met andere jongeren, samen koken, eten, babbelen, boodschappen doen in het dorp en de hond van een van de begeleiders uitlaten. En sinds kort ook werken aan zijn conditie op de fitnessapparaten die daar staan. Zo komt er heel langzaam en stapje voor stapje meer structuur, energie, conditie, afwisseling en plezier in zijn leven. Heerlijk om te zien. Van de week ook eindelijk weer naar de kapper geweest, dus ik kon het niet laten om een foto te maken voor bij dit blog. Kan iedereen zelf oordelen of hij er met zijn nieuwe voorjaarskapsel goed uitziet – en vooral heel anders dan tijdens zijn ziekenhuisopnames.

 

 

Totaal kunsthart. In Nederland

Het groepje loopt aan de overkant op de stoep richting Parkplatz. Met z’n vieren. Ik zit in de auto aan de andere kant van de Brahmsstrasse te wachten op Robin en Krijn die bij het laboratorium verzendmateriaal voor bloedbuisjes ophalen. De dag vol extra controles is weer afgerond. Aan het donorhart zelf zal het niet liggen, de Oberarzt vertelde dat het op 76% functioneert. ‘Das ist Supergut‘. Mooi! We zijn klaar om terug te rijden naar Nederland. Het groepje stopt en opeens zie ik een beweging, iemand zwaait. Naar mij? Ik herken hem niet. Verpleger? Arzt? Fysiotherapeut? Schoonmaker? Nee, het geheugenlaatje gaat niet open. Hij doet zijn pet af, en ik zwaai wat ongemakkelijk terug. Kijk over mijn schouder – is het wel voor mij bedoeld? – en zie Robin en Krijn net aan komen lopen.

Robin’s geheugen voor gezichten, namen en de combinatie ervan is vele malen beter dan dat van mij. Hij loopt naar de overkant, schudt lachend handen. Ik stap uit en even later valt het kwartje: de VAD-coördinatoren. Oftewel de ‘technische’ mensen van de kunst- en steunharten, zoals het SynCardia totale kunsthart. Zij waren wekenlang bezig met het moeizame afstellen van Krijn’s kunsthart, deden pompcontroles en accuchecks en stonden meteen paraat als er een alarm afging. De zwaaier, G., had dienst en was bij Krijn toen we hem met bed, handpomp en grote console richting operatiekamer brachten waar in de uren daarna het SynCardia kunsthart vervangen werd door een donorhart.

Ze hadden het Nederlandse kenteken gezien en mij herkend, omdat ik meestal op de IC-kamer was. De ouders die op een gegeven moment meer ervaring hadden met lezen van de pompschermen dan sommige verpleegkundigen. Zij kunnen zich vervolgens verbazen over Krijn, die ze keurig een beleefde hand komt geven. Een op het oog heel normale jongen. Totaal onvergelijkbaar met het hoopje lijf aan draden en slangen dat zo lang tussen leven en dood schommelde, liggend in dat grote bed. Herinneringen aan die eerste patiënt met het  50cc-kunsthart dat ook zij toen nog moesten leren kennen en afstellen. In hun blikken zie ik de voldoening en blijdschap. Het is gelukt! Want dat heb ik in het jaar meekijken op een intensive care wel geleerd: het is emotioneel heel belastend werk waarbij het vaak niet gaat zoals je zou willen. Dat kun je vooral volhouden omdat het soms wél goed gaat; een leven terug op de rit zetten.

We vragen hoe het op dit moment gaat, veel patiënten met een kunsthart? Met in het achterhoofd het verhaal dat we gehoord hebben over een Nederlandse vrouw die ook in Bad Oeynhausen gelegen heeft en met een kunsthart inmiddels thuis in Nederland is. Met de draagbare console erbij. Ik was in de veronderstelling dat dat toch om nét iets anders zou gaan en dit is het uitgelezen moment om er voorzichtig naar te vragen. Privacyregels zitten ingebakken bij medische beroepen, dus zomaar over een andere patiënt praten doe je absoluut niet. Terecht overigens. Daarom overvalt de reactie me een beetje waarin ze spontaan haar situatie noemen. Gaat goed ja, ook met die Holländische Frau. Ze is opgenomen geweest en heeft een SynCardia kunsthart gekregen. Ze is nu thuis met de FreedomDriver (mobiele variant van de pomp/accu – soort rugzak). Komt regelmatig op controle, ze was vorige week nog hier in het ziekenhuis geweest. Ze wist van Krijn’s situatie via het blog en heeft toen contact opgenomen met het HDZ.

tedx-syncardia

Klik op afbeelding voor TEDx over SynCardia kunsthart

Kippenvel. Ik weet niet wat ik hoor. Het dus is écht waar! Geen steunhart of ander ding, maar gewoon precies hetzelfde als Krijn en daarmee naar huis. Zij wel. Fantastisch! Honderd vragen komen direct in me op. Hoe kan dat nou? Krijn was een eenmalige uitzondering toch? Hoe zit dat bij haar dan? Kwam ze ook via het UMC Utrecht? En de verzekering? Is het inderdaad niet als brug naar donorhart? Is ze door dezelfde chirurg geopereerd? Hoe lang heeft ze hier gelegen? Hoe gaat het nu met haar? En haar familie? Etc. etc. Ik voel meteen een enorme drang om contact met haar te hebben nu ik zeker weet dat het echt om een totaal kunsthart gaat. Gewoon nieuwsgierig? Misschien wel. Maar ook omdat ik in dit blog anderen nooit valse hoop heb willen geven. Wat nou als er wél een sprankje hoop is voor andere Nederlanders? Dan wil ik dat hier ook kunnen melden. (Vorig jaar had ik bijvoorbeeld dit indrukwekkende TEDx-filmpje ‘Powerful Artificial Hearts’ over SynCardia al gevonden, maar niet gedeeld).

Ze hebben vrij, de vier VAD-collega’s en gaan samen genieten van hun ‘Feierabend’. Viel Spass! Wij doen met z’n drietjes nog wat Duitse boodschappen en rijden dan de 300 km terug naar Nederland. En ik neem me voor om contact te zoeken met deze vrouw.

Een jaar verder

‘Ja, dat is vandaag alweer een jaar geleden, o, sterker nog, om precies te zijn over een half uur dus…’ zei ik terwijl ik op mijn mobiel 17.30 uur zag staan. Sta je daar, tussen de appels en snoeptomaatjes. Even snel wat boodschapjes doen op zaterdagmiddag in Albert Heijn lukt niet; altijd komen we bekenden tegen. Het antwoord op de standaardvraag over hoe het met Krijn gaat, had vandaag een iets andere lading. Want op 1 oktober een jaar geleden – een donderdag – zat ik in een gele Schutzkittel in Duitsland naast zijn bed op de intensive care,  waar in de deuropening het hoofd van verpleegkundige J. verscheen. Bijna terloops vroeg ze of Krijn al gegeten had. Ja, pannenkoeken. Toevallig was het eten die dag heel vroeg. En in een flits wist ik toen zeker: er is een donorhart! Ze was alweer weg en Krijn en ik gingen verder met ons partijtje Rummikub. Ik had de vorige drie potjes gewonnen, maar dit laatste verloor ik grandioos. Kon me absoluut niet meer concentreren – en probeerde onderhand Krijn niks te laten merken.

Daarna ging het langzaam los, voor ons begon het er even later – na de bevestiging van mijn vermoeden – mee dat Krijn naar Nederland facetimede ‘hallo papa, ja wij zijn een spelletje aan het doen….’ om aan te kondigen dat er misschien een geschikt hart was. De dag eindigde iets voor middernacht bij de sluis naar de operatiekamer. Krijn totaal groggy van de medicijnen, gewassen en geschoren, allemaal tests en buizen bloed afgenomen (onder andere in verband met voldoende zakken bloed voor bij de operatie).  Robin, Hugo en Cleo waren tegen 10 uur aangekomen en we hadden dus ruim tijd met z’n vijven. Bij de sluis voor de operatiekamer wensten we hem veel succes. Van binnen schreeuwt het in je hoofd ‘je weet dat dit zomaar het laatste moment kan zijn dat je hem levend ziet, kijk goed, onthou alles, zeg wat je wilt en neem afscheid.’  Van buiten doe je alles om rustig en positief te blijven, hoe heftig dat panische gevoel je ook overvalt en je probeert jezelf te overtuigen. ‘Dag lieverd, tot morgen he, dan ben je van dat kunsthart af en heb je een nieuw hart.’ De deur schoof dicht, het zicht op Krijn verdween en wij gingen naar ons appartement. Deden pogingen om wat te slapen. De volgende ochtend kwam het verlossende telefoontje: operatie geslaagd. Dat we vervolgens de zwaarste tijd nog zouden krijgen met complicaties, kunstmatige coma, longen die niet goed samenwerkten met het hart, levensgevaarlijke infecties, 3 weken aan de beademing, uiteindelijk via een gat in de luchtpijp weer leren ademen en heel langzaam wakker worden en nóg langzamer aansterken – nee, daar hadden we geen idee van. Gelukkig maar.

Inmiddels zijn we een jaar verder en is hij een half jaar thuis. Twee weken geleden is Krijn met zijn neef en twee anderen naar Elfia in Arcen geweest; een zogenaamd kostuumfestival. Een bonte verzameling van verklede mensen (denk aan zaken als Star Wars, Steampunk, Boxwars, LARP-gevechten en Lord of the Rings). Vond hij erg leuk. En dat ging dus ook goed. Nee, zelf was hij niet verkleed, maar genoten heeft ie.

Krijn naast, eh, wie het weet mag het zeggen

Krijn naast, eh, wie het weet mag het zeggen

Afgelopen donderdag was Krijns eerstejaarscontrole in Duitsland. Na vier keer een tussentijdse controle nu een grotere. Vooraf moest hij in Nederland al diverse ziekenhuisbezoeken afleggen bij onder andere een dermatoloog, uroloog, radioloog en nefroloog. En nog wat extra bloedonderzoeken. We reden woensdagavond met z’n drietjes naar Bad Oeynhausen en overnachtten in hotel Königshof, waar Robin en ik ook de allereerste nacht na overplaatsing naar het HDZ-NRW hebben geslapen. Donderdagochtend 8 uur begon het circus, dat uiteindelijk tot 16.00 uur doorliep en vooral uit wachten bestaat. Een van de belangrijkste onderdelen zou een biopt zijn. Een hapje uit het hart om te onderzoeken of er afstoting plaatsvindt. Robin en ik waren vooraf wat gespannen en hadden niet zoiets van ‘ach, het is een routineonderzoek, we vertrouwen het allemaal wel’. Komt ook omdat vorig jaar in maart Krijn voor een routineonderzoek in Utrecht zou komen, dat vervroegd werd omdat we het niet vertrouwden en toen bleek dat het eigenlijk al helemaal fout was met zijn donorhart. Dat gevoel druk je niet zo 1-2-3 weer weg. Zeker omdat Krijn maar heel langzaam aansterkt, hooguit twee kilo is aangekomen en hij zijn medicatie niet bepaald op de automatische piloot inneemt. Helaas.

Het biopt stond als eerste op het programma, maar werd door de arts naar achteren gezet. Dus wel röntgen, echo, inspanningsecho (in plaats van een hartkatheterisatie), bloed- en urine-onderzoek, longfunctieonderzoek en hartfilmpjes maken. Het meeste zag er zo op het oog gelukkig goed uit, alleen zijn longinhoud is veel te klein. Verder was een aantal bloedwaarden te hoog of juist te laag. In Nederland was naast een wat grote leverkwab een vergrote milt van 14,4 cm geconstateerd. Om half vier stond het afsluitende artsengesprek op het programma en had hij nog steeds geen biopt ondergaan. In het gesprek werd duidelijk waarom. Er zijn afgelopen tijd (hij stuurt wekelijks bloed op) ontstekingswaarden gevonden in zijn bloed en er werd nu getest op specifiek HLA-antistoffen. Als die te hoog zijn, kan dat een trigger zijn voor afstoting, daarom willen ze die stoffen uit zijn bloed filteren. De uitslag was nog niet binnen, en komt waarschijnlijk dinsdag. Dan neemt de arts een beslissing. Een biopt moet in ieder geval nog gedaan worden, maar als de antistoffen er inderdaad uit moeten, dan zal Krijn een aferese moeten ondergaan. Een vorm van dialyse, waarbij hij weer aan een machine gelegd wordt. Ook via een halskatheter, dus dan kan het biopt meteen meegenomen worden. Die kans schatte ze nu in op 90%, vandaar haar keus te wachten met het biopt.

Voor wat betreft zaken die hijzelf moet doen, hoorden we niks nieuws, maar wel met dezelfde nadruk: hij moet meer bewegen en sporten, goed drinken – water vooral – gezond eten (purinearm ‘jichtdieet’), zijn medicijnen trouw innemen en zorgen voor een goede persoonlijke hygiëne. Er ligt nog een hele uitdaging voor hem en zijn begeleiders, want het tempo waarin het nu gaat is niet voldoende. Mijn vage onrustgevoel is helaas niet weggenomen na dit bezoek. Voor we weer naar huis reden, even snel wat boodschapjes doen bij de Edeka. Nou ja, snel; het uitgebreide assortiment kost evenveel tijd als bekenden tegenkomen in Albert Heijn.

 

Over herinneringen

P1070081

‘onze’ jonge zwaluwtjes in de schuur

Het idee dat je minder voelt. Details niet meer via de zenuwuiteinden in je vingertoppen binnenkomen, de hand die opgesloten zit en langzaam warm en plakkerig wordt. De droge korte tikken bij het aantrekken. Of was het door de routine die opeens tevoorschijn kwam bij het uittrekken; in één beweging sloot ik een prop keukenpapier op in de binnenstebuiten gekeerde linker latex handschoen – tsjakk – en trok de rechter er overheen -tsjakk. Ik keek naar de keurig geurvrij afgesloten prop in mijn handen en stond opeens bij het ziekenhuisbed op de intensive care in Duitsland. Nog een keer knipperen en ik sta weer in het zonnetje in de grote schuur in Frankrijk. Zie het jaren-’70-keukenkastje dat ik zojuist van donkergroen naar licht taupe heb overgeschilderd. En mijn gevoel slaat weer terug van onbestemde onrust naar tevredenheid. Zo werken herinneringen; ze kunnen je onverwacht bespringen.

Onze drie weken zomervakantie in 2016. Van Robin en mij. Dit jaar om meerdere redenen memorabel. De eerste keer sinds lang dat we weg zijn zonder Krijn. Sterker nog, voor het grootste deel met z’n tweetjes. Hugo was op roadtrip met vrienden en daarna aan het vakantiewerk. Na onze eerste week lekker rommelen en klussen, kwamen Cleo en haar beste vriendin met Blablacar en TGV via Parijs naar ons huis in Frankrijk. Midden in de hittegolf. Een weekje luieren, hangmat hangen, bakken in de zon, jonge zwaluwtjes kijken, genieten van het Franse eten – inclusief marshmallows bij het kampvuurtje en vallende sterren kijken. Het geluid van de hardhandig neerknallende Yahtzee-dobbelsteenbeker op de biertafel in de tuin klonk veelvuldig. Veel te warm om te gaan vissen, paardrijden, lange wandelingen maken of shoppen. Achttien en onthaasten; na een week was de een helemaal klaar voor haar introductieweek op de universiteit in Amsterdam en de ander voor het zoeken van een goede bijverdienste om de wereldreisplannen in de tweede helft van dit tussenjaar te kunnen betalen.

We hadden als wisselplek Maastricht bedacht. Zoals gescheiden ouders hun kinderen aan elkaar overhandigen, zouden wij kinderen ruilen. Dochter met vriendin op de trein naar huis zetten en wisselen voor zoon die uit de trein zou stappen. Maar Krijn had het erg naar zijn zin op zijn logeeradres. Zo erg dat hij heel graag nog een week wilde blijven. Hij had het gevraagd aan de begeleiding en ze waren akkoord. En – niet onbelangrijk – het kon ook. ‘Vinden jullie het dan ook goed?’ Lang hoefden we niet na te denken. Dus heb ik op zaterdag de meiden 300 km verderop bij het station afgezet om daarna dezelfde 300 km weer terug te rijden. Wel even bij de Appie een doos druiven en drie Edammer kaasjes (voor de Franse dorpsgenoten) gekocht. Wie mij kent, weet dat ik het geen straf vind om een dag in een auto met airco door te brengen als de temperatuur onder de strakblauwe hemel richting 40 graden stijgt.

Die zondag was het gelukkig iets koeler. Nog steeds mooi blauw, maar met af en toe een wolkje. Waaruit soms zelfs een paar minuten durend verkoelend buitje viel. Robin en ik waren naar het vliegveldje bij Verdun gereden voor een dag met vliegtuigen. Op memorabele grond waar tijdens La Grande Guerre van 1914 tot 1918 onmenselijk veel slachtoffers zijn gevallen. Een dag waar nu (bijna 20.000 lazen we achteraf) mensen samen kwamen deze periode te herdenken en – vooral – vliegenierskunsten te bewonderen. Van een replica uit 1913, via oude twee- en zelfs een driedubbeldekker via de wonderschone gratie van een wereldkampioen zweefvliegtuig naar de brute krachten van het huidige Franse jachtvliegtuig de Rafale. De straaljager die met afterburner de piloot in ultrakorte bochten aan hoge G-krachten blootstelt en het publiek aan oorverdovend gebulder. Voor aanvang van het officiële programma kwamen ze als voorproefje in strakke formatie de lucht openscheuren met een onverwachte fly by: 8 Alphajets van Patrouille de France, het demonstratieteam van de luchtmacht. Gaaf! Als afsluiting van de ‘meeting‘ voerden ze op de aanzwellende muziek van Hans Zimmer (Batman) een vliegshow op met bijna ballet-allure.

Mijn enthousiasme voor vliegshows wordt niet gedeeld door Robin; dit was zijn allereerste keer. Overgehaald door de historische locatie en herdenkingsboodschap ging hij mee. Het viel hem niet tegen, vooral de gemoedelijke familie-uitjessfeer (ondanks de duidelijke aanwezigheid van gewapende gendarmerie en dat iedereen gefouilleerd werd bij aankomst). Ik herinner me mijn kennismaking met vliegshows als de dag van gisteren. Zomer 1988 in Soesterberg. Over herdenken gesproken; ik heb daar toen onder andere gesproken met Ivo Nutarelli, een piloot van het Italiaanse demoteam Le Frecce Tricolore. Wow, voelde ik me stoer!
Tot hij bij zijn volgende show in Ramstein om het leven kwam. Vier seconden te vroeg ingedraaid, waardoor zijn toestel twee andere schampte en het recht het publiek in vloog als een bal brandende kerosine. Zeventig doden, waaronder drie piloten en honderden gewonden. Vandaag exact 28 jaar geleden. Bij vliegshows denk ik er altijd even aan.

De laatste herinnering popte helemaal aan het eind van deze heerlijke zomervakantie op. Toen we op de dag van vertrek de versgeschilderde lichtgroene deur achter ons ‘Frankrijkhuisje’ sloten, was het precies 17 jaar geleden dat wij voor het allereerst door diezelfde toen donkerbruine deur naar binnen liepen en met nog door de zon verblindde ogen de hal in keken met de stenen muren. Het was ook toen een warme dag. Buiten een woestenij van manshoog gras, brandnetels en distels rond het huis, binnen koel, de met diepvrieskisten gevulde hal, alle kieren en gaten vol hondenharen, de enorme schouw – verstopt onder behang – in de keuken die dienst deed als hondenmand, allemaal spullen van de bejaarde huurder die al maanden in een verpleeghuis lag. En toch was ik direct verliefd op de plek en het huis.  Ik keek om me heen en zag onze drie hummeltjes. Krijn was net 5 jaar, Hugo 3,5 jaar en Cleo 1,5 jaar. Ze renden rondjes door het huis, vonden grote schatten (‘kijk papa, een dode muis’), deden verstoppertje in de tuin. Alles met gelukzalige koppies, alsof ze nooit anders gewend waren en ze wilden niet meer weg. In de verte loeide een koe, de geur van hooi en een bij vloog zoemend voorbij. Zwaluwen om het huis en musjes in het droge zand. Het boeren buitenleven van mijn mooiste jeugdherinneringen. De afgelopen drie weken kwam die rust en dat gevoel weer helemaal terug, ook nu onze eigen vogeltjes langzaam uitvliegen.

 

 

 

 

 

Iets te vieren

diploma-uitreiking van Cleo

Zondagochtend 7 uur, 1994. Ongeveer hetzelfde weer als vandaag – alleen was dat na een hittegolf, in plaats van een koudegolf. Mijn oma was de avond ervoor overleden. Ik werd wakker met een soort krampen die ik niet kende ergens onderin mijn bolle buik en begreep dat het nu echt begonnen was; ‘Pimmetje wil eruit’ zei ik tegen Robin die naast me lag. Tien uur later zag Pimmetje het eerste levenslicht met zijn onwennig knijpende oogjes – vanaf dat moment heette hij Krijn.

Ik heb een hele tijd geen blog geschreven. Niet omdat er niets blogwaardigs gebeurde overigens. Integendeel: Cleo is geslaagd voor haar gymnasiumdiploma en neemt nu een werk-en-wereldreistussenjaar voor ze sociale geografie gaat studeren in Utrecht. Over haar bomvolle zomervakantieprogramma zal ik hier niet uitweiden. Hugo is ook naar het vierde jaar van zijn MBO-opleiding over. En is nu met vier vrienden een heuse roadtrip door Oost-Europa aan het maken. Verdiend genieten, kun je wel stellen!  En wij zijn ontzettend trots op allebei dat ze dat toch maar gered hebben ondanks alles wat ze ongevraagd op hun bordje erbij hebben gekregen.

Desondanks lukte het me niet om mijn gevoel op een goede manier uit mijn vingers op papier te krijgen. Het vorige blog is uit april, na mijn verjaardag. In grote lijnen zou je kunnen zeggen dat er wat Krijn betreft niet heel veel gewijzigd is. Hij is twee kilo aangekomen, zijn conditie is sluipenderwijs echt wel iets beter geworden en het aantal witte bloedlichaampjes is ook eindelijk hoger. Gelukkig. Daardoor is zijn afweer iets beter en kan hij sinds een paar weken naast de prograft ook cellcept nemen tegen afstoting. Dat is beter voor zijn nieren. Wel 2x per week bloed laten controleren of de waarde niet zakt onder 4; dan moet hij weer stoppen met de cellcept. Gaat goed. Verder 2x per week fysio en zijn coach komt regelmatig.

Nieuw is de dagbesteding bij het zorgbureau. Hoe zal ik het zeggen? De engeltjes die Krijn altijd al op zijn schouders heeft zitten, beperken zich niet tot zijn fysieke gezondheid. Oordeel zelf: voor de dagbesteding was hij eerst niet stabiel genoeg en buiten dat zat het te ver weg. Nu gaat het fysiek beter en wat gebeurt er…. de dagbesteding verhuist praktisch naar onze achtertuin.  Naar een gebouw dat (voordat wij hier kwamen wonen) als wijkschool heeft gediend. Nog geen 200 meter van ons huis. Sinds de opening afgelopen week kan hij daar zelfstandig heen om mee te doen. Samen lunchen bijvoorbeeld, kletsen, gamen, sporten (eh, dat niet dus) et cetera. Daar treft hij leeftijdgenoten die voor een deel vanuit beschermd wonen daarheen gaan, of alleen voor dagbesteding. Het is nu vakantie, maar ook onderwijs kan hij daar straks volgen. Met aardige en kundige begeleiders die heel goed weten wat Asperger is en hoe daarmee om te gaan. Nou, dat verzin je toch niet?

En daar houdt het niet op. Beschermd wonen – met 24 uur begeleiding – maakt ook onderdeel uit van het aanbod van het zorgbureau. Met speciale focus op juist autisme. Ongeveer 15 jongeren en jongvolwassenen wonen nu nog op het (prachtige) landgoed van de psychiatrische instelling Coudewater, maar die locatie gaat sluiten. De bedoeling is dan ook dat ze verhuizen. Vanuit een ouderinitiatief is samen met het zorgbureau de ontwikkeling gestart van een nieuw te bouwen pand waar appartementen komen voor beschermd wonen, juist voor deze doelgroep. Ook met 24 uurs begeleiding. Waar? Je raadt het nooit. De locatie waar nu naar gekeken wordt is nóg dichterbij dan de dagbesteding….

Allemaal ontwikkelingen die nu op gang komen en die voor Krijn én voor ons positieve vooruitzichten inhouden. Natuurlijk is het niet nu opeens alleen nog maar rozengeur en maneschijn, maar perspectief op een toekomst die zo specifiek aangepast is aan de (on)mogelijkheden van Krijn, helpt enorm. Die begeleiding is noodzakelijk, dat is zeker. Hoe graag hij ook wil, en vaak ook dénkt  dat het allemaal wel goed gaat, in de praktijk is dat gewoon niet zo. Dat is geen onwil, maar met die wetenschap zelf los je niks op. Want wat dan? Hoe moet het verder? Je kunt daar soms redelijk wanhopig van worden. Zoals ik in vorige blogs al aangaf, heeft zijn Asperger gewoon veel meer invloed dan we tot nu toe dachten.

Afgelopen periode zijn Robin en ik na 2 jaar weer in Frankrijk in ons huisje geweest. Heerlijk af en toe een weekend er tussenuit. Helemaal weg. Ook daar alles weer ‘eigen’ maken, net als na het lange verblijf in Duitsland. Het doet ons enorm goed even die focus op Krijn los te kunnen laten. We verheugen ons ontzettend op drie weken zomervakantie,  heerlijk ontspannen in het vooruitzicht. Krijn mee. Of niet? Tja, hoe moet dat, kan het wel, wil hij wel, bloedprikken daar. Allemaal vragen waarop vrij onverwacht het antwoord kwam: Krijn kan 2 weken logeren bij het beschermd wonen!

Toen ik aan hem vroeg of hij dat wilde, krulden direct zijn mondhoeken omhoog. Dat was genoeg antwoord. Ja! En toen we afgelopen week een bezoek brachten aan de locatie, wisten we het zeker: dit is goed voor iedereen. Hij krijgt een ruime kamer met badkamer en zijn eigen gamecomputer gaat natuurlijk. Er is geweldige begeleiding, leeftijdgenoten die hem beter begrijpen dan wij. Alleen of samen eten, computeren, kletsen of andere dingen doen. Tussendoor zijn normale riedel van bloedprikken en fysio. En wij weten dat alles goed geregeld is. Laten hem met een gerust hart achter. Na twee weken komt hij dan nog een weekje naar Frankrijk, naar de plek waar hij al 5 jaar niet geweest is.

Nooit hadden we kunnen voorzien dat hij het levenslicht nog drie keer zou zien, opnieuw zijn ogen onwennig openend. Herboren op 4 mei, 20 mei en 2 oktober. Wat hij nu al, op zijn tweeëntwintigste allemaal heeft doorstaan, daar wil je eigenlijk niet aan denken. Maakt allemaal niet uit: morgen twee weken logeren! Dat dát kan, is absoluut een felicitatie waard op zijn verjaardag vandaag.