Wel een kunsthart, geen kanker gelukkig

IMG_0240

Artikel in AD over kunsthart.

‘…en ook vindt ze informatie van iemand met kanker die een kunsthart kreeg in afwachting van een donorhart.’ Zo lees ik het in de krant die we kochten na een belletje van mijn schoonmoeder. Een groot artikel* dat in alle uitgaves van het AD staat, begrijp ik later. Onmiddellijk besef ik dat dit citaat over Krijn gaat en over dit blog. Redactioneel slordigheidje, laten we het daarop houden, want gelukkig had Krijn geen kanker.

Ine Toll  (52) uit Stiphout wel, in haar hart zelfs, waardoor ze niet in aanmerking kwam voor een harttransplantatie. Ze las over het Syncardia totale kunsthart dat Krijn in leven hield en realiseerde zich dat het haar enige redding zou kunnen zijn. Het was een bruggetje naar het HDZ-NRW in Bad Oeynhausen en ‘onze’ hartchirurg Michiel Morshuis. (Hij redde Krijns leven in mei 2015 met het totale kunsthart en transplanteerde bijna vijf maanden later zijn tweede donorhart.) Ze greep de strohalm, nam direct contact met Duitsland op, bleef aanhouden, doorzetten en doorduwen. Bij artsen, psychologen en de verzekeraar. Wát een energie! Met resultaat: ze loopt dankzij Morshuis en zijn team als enige Nederlander rond met een totaal kunsthart als permanente oplossing. Leeft. Werkt. Viert Moederdag. Ja, zij is de persoon waar ik al eerder in een blog over schreef. Binnenkort ga ik op de koffie bij haar.

Het unieke verhaal van Ine zette me verder aan het denken. Het geeft een nieuw perspectief. Door Krijn ligt bij ons de focus de laatste jaren vooral op mensen met hartziektes/hartfalen, harttransplantaties, wachtlijstkeuringen, wachten op Het Belletje, donorschap, levenslange medicatie tegen afstoting, psychische effecten van leven met het hart van een ander,  gevoelens richting nabestaanden et cetera. Die komen we tegen bij Harten Twee, de belangenvereniging voor hart- en longgetransplanteerden en daar ligt onze (ervarings)deskundigheid. Bij Ine speelde kanker de hoofdrol.

Om in Nederland in aanmerking te kunnen komen voor een harttransplantatie moet je verder helemaal tiptop in orde zijn. Mag eigenlijk alleen je hart falen. Kanker of andere ziektes zijn een contra-indicatie waardoor je überhaupt niet op de wachtlijst kunt komen. Punt. Daar kun je van alles van vinden, maar met het enorme tekort aan orgaandonoren is het wel een begrijpelijke keuze. Je wilt zoveel mogelijk extra levensjaren toevoegen met een donororgaan. En ik ben geen arts, maar kan me voorstellen dat juist anti-afstotingsmedicatie daarbij een belangrijke factor is. Je afweer wordt omlaag gezet; dat lijkt me niet bevorderlijk bij bijvoorbeeld kanker. Die mensen kom je dus eigenlijk niet tegen bij de harttransplantatie (HTX-)afdelingen in Utrecht, Groningen en Rotterdam.

De regels in Duitsland zijn overigens vrijwel hetzelfde als in Nederland, maar door de schaalgrootte is er meer ruimte voor uitzonderingen en nieuwe stappen. Waaronder nu dus een totaal kunsthart als permanente oplossing. Niet alleen als brug naar een donorhart. In Nederland is pas sinds een jaar het steunhart als definitieve oplossing toegestaan. Bij hartfalen is vrijwel altijd de linkerkamer het probleem – die moet het hardste werken. Een steunhart, oftewel LVAD kan dan het eigen hart dan ondersteunen. Tot voor kort kwam je uitsluitend voor een steunhart in aanmerking als je al op de wachtlijst voor een donorhart stond. Dat is nu gelukkig losgelaten. Mensen kunnen jaren leven met een steunhart en willen soms helemaal geen donorhart meer.

Met een totaal kunsthart hoef je geen anti-afstotingsmedicatie te slikken en zou je in theorie meer mensen kunnen helpen. Fantastisch dus dat deze volgende stap nu gezet is. Iemand moet de eerste zijn. En dan kan het soms hard gaan: Krijn kreeg 21 mei 2015 als eerste Nederlander het Syncardia 50cc totale kunsthart ter overbrugging en op 1 juni 2016 kreeg Ine Toll als eerste Nederlander het kunsthart als permanente oplossing. Wie weet wat de toekomst gaat brengen. Wordt nog een flinke kluif voor verzekeraars, politici, ethici en medici.

Het directe resultaat van de inspanningen van hartchirurg Michiel Morshuis en de teams in het HDZ: Moederdag voor mij mét Krijn, en Moederdag van de kinderen van Ine mét moeder. Ik wens Ine nog heel veel Moederdagen toe!

 

* Het artikel in het Brabants Dagblad Ine Toll draagt haar hart in een rugzak.

Gefeliciteerd!

IMG_1003

Krijn alweer een jaar thuis!

Op 12 maart exact 21 jaar geleden was het geen zachte voorjaarsdag zoals dit jaar. Het was koud, ijskoud en er joeg een snijdende wind door Den Bosch rond het inmiddels gesloopte Groot Ziekengasthuis. Dat weten wij nog zo heel precies, omdat het de dag is dat Hugo geboren werd. Een prachtig klein mannetje met zwart haar en grote diepdonkerbruine ogen. Zo ongeveer het tegenovergestelde van de peuter van anderhalf die ons leven al was binnen gekropen; Krijn met zijn witblonde haren en felblauwe ogen. Twee jongetjes. Zo verschillend. En zo blij mee. Dat kleine ventje namen we dik ingepakt en veilig vastgegespt in het blauwgrijze easybob-babybakje mee naar huis. Waar het jonggezinsgeluksgevoel pas echt van start ging. Happy family met die twee minimannetjes.

Hugo is 21 geworden. Inmiddels een kerel van een kop groter dan ik, met nog even donker haar, een baard en die prachtige donkere ogen. Ons huis is het thuis van drie jongvolwassenen, waarvan de jongste toen nog niet eens was bedacht. Ze is nu met haar bijna 19 jaar zes maanden lang op wereldreis. Een wereld van verschil met toen. Op 12 maart feest dus en 11 maart ook. Het was exact een jaar geleden dat Krijn na 357 dagen het ziekenhuis verliet – waarvan het overgrote deel in Duitsland. Bijna een jaar, ruim langer dan een zwangerschap. Een periode waarin hij nog weer twee extra levens toegewezen kreeg.

Donderdag een week geleden was het nog even spannend. Opeens had hij ’s morgens 38,5 koorts. Lijkt niet veel, maar medicijnen houden zijn temperatuur altijd laag, dus het was echt veel te hoog. We schrokken best, want door zijn lage afweer kan zelfs een griepje of een verkoudheid heel gevaarlijk zijn. Er kwam hoofdpijn en een vervelende hoest bij, zondag stemverlies en wat gepruttel terwijl paracetamol de koorts onderdrukte. Na het weekend toch naar de huisarts gegaan. ‘Je kunt ook gewoon eerder contact opnemen he. Je wilt niet weten waar mensen over bellen in het weekend; dus in dit soort gevallen kun je dat zeker doen!’ Ze onderzocht hem, constateerde dat het hoog zat – geen longontsteking gelukkig – en schreef een breedspectrum antibioticakuur voor. ‘Ik vind het ook wel een beetje spannend en kan niet goed bepalen of ik met een bloedonderzoek geen valse uitslagen krijg door de medicijnen die je normaal al slikt, Krijn. Bel dus toch ook even met de cardioloog.’ Als we het echt niet hadden vertrouwd hadden we natuurlijk eerder contact opgenomen – direct met het ziekenhuis overigens.

Bij de eerstejaarscontrole afgelopen januari in Duitsland hebben we de knoop doorgehakt en besloten om de controles naar Nederland te verplaatsen. Dat betekent langzaam afscheid nemen van het HDZ-NRW in Bad Oeynhausen. Tot zijn eerste controle in het UMC Utrecht blijven we wel bloed opsturen naar Duitsland omdat hij helaas nog steeds niet stabiel is ingeregeld op de anti-afstotingsmedicatie. Ze bellen dan een paar dagen later altijd door hoe de medicatie aangepast moet worden. Dat blijft nog even.
Nu belde ik dus voor het eerst sinds tijden met Utrecht om te overleggen. ‘Goedemiddag, afdeling harttransplantatie’ is de vertrouwde en vriendelijke begroeting. Wel zo makkelijk, in het Nederlands. Maar iedere keer klinkt het confronterend. Ik weet nog de eerste keer dat ik onder het afdelingsbordje ‘hart- en longtransplantatie’ in de UMC-ziekenhuisgang door liep. Toen had Krijn ‘iets’ aan zijn hart. Oké, shit happens, maar iedereen heeft wel wat – en ik dacht dat hij daar na een paar controles niks meer te zoeken zou hebben. Gewoon verder leven met een hartafwijking, zoals zovelen dat doen. Het is zo gek, net of dat bordje of die stem aan de telefoon me iedere keer iets nieuws vertelt en ik me dan pas weer realiseer in welke werkelijkheid Krijn en wij leven. Met je neus op de feiten gedrukt worden – misschien is dat het wel.

Anyway, Krijn is een jaar thuis en het gaat goed. Een jaar geleden zag onze wereld er nog heel anders uit. Nu gaat hij dagelijks met veel plezier een paar uur naar een dagbesteding. Vlakbij, aan de overkant van de straat. Gezellig met andere jongeren, samen koken, eten, babbelen, boodschappen doen in het dorp en de hond van een van de begeleiders uitlaten. En sinds kort ook werken aan zijn conditie op de fitnessapparaten die daar staan. Zo komt er heel langzaam en stapje voor stapje meer structuur, energie, conditie, afwisseling en plezier in zijn leven. Heerlijk om te zien. Van de week ook eindelijk weer naar de kapper geweest, dus ik kon het niet laten om een foto te maken voor bij dit blog. Kan iedereen zelf oordelen of hij er met zijn nieuwe voorjaarskapsel goed uitziet – en vooral heel anders dan tijdens zijn ziekenhuisopnames.

 

 

Totaal kunsthart. In Nederland

Het groepje loopt aan de overkant op de stoep richting Parkplatz. Met z’n vieren. Ik zit in de auto aan de andere kant van de Brahmsstrasse te wachten op Robin en Krijn die bij het laboratorium verzendmateriaal voor bloedbuisjes ophalen. De dag vol extra controles is weer afgerond. Aan het donorhart zelf zal het niet liggen, de Oberarzt vertelde dat het op 76% functioneert. ‘Das ist Supergut‘. Mooi! We zijn klaar om terug te rijden naar Nederland. Het groepje stopt en opeens zie ik een beweging, iemand zwaait. Naar mij? Ik herken hem niet. Verpleger? Arzt? Fysiotherapeut? Schoonmaker? Nee, het geheugenlaatje gaat niet open. Hij doet zijn pet af, en ik zwaai wat ongemakkelijk terug. Kijk over mijn schouder – is het wel voor mij bedoeld? – en zie Robin en Krijn net aan komen lopen.

Robin’s geheugen voor gezichten, namen en de combinatie ervan is vele malen beter dan dat van mij. Hij loopt naar de overkant, schudt lachend handen. Ik stap uit en even later valt het kwartje: de VAD-coördinatoren. Oftewel de ‘technische’ mensen van de kunst- en steunharten, zoals het SynCardia totale kunsthart. Zij waren wekenlang bezig met het moeizame afstellen van Krijn’s kunsthart, deden pompcontroles en accuchecks en stonden meteen paraat als er een alarm afging. De zwaaier, G., had dienst en was bij Krijn toen we hem met bed, handpomp en grote console richting operatiekamer brachten waar in de uren daarna het SynCardia kunsthart vervangen werd door een donorhart.

Ze hadden het Nederlandse kenteken gezien en mij herkend, omdat ik meestal op de IC-kamer was. De ouders die op een gegeven moment meer ervaring hadden met lezen van de pompschermen dan sommige verpleegkundigen. Zij kunnen zich vervolgens verbazen over Krijn, die ze keurig een beleefde hand komt geven. Een op het oog heel normale jongen. Totaal onvergelijkbaar met het hoopje lijf aan draden en slangen dat zo lang tussen leven en dood schommelde, liggend in dat grote bed. Herinneringen aan die eerste patiënt met het  50cc-kunsthart dat ook zij toen nog moesten leren kennen en afstellen. In hun blikken zie ik de voldoening en blijdschap. Het is gelukt! Want dat heb ik in het jaar meekijken op een intensive care wel geleerd: het is emotioneel heel belastend werk waarbij het vaak niet gaat zoals je zou willen. Dat kun je vooral volhouden omdat het soms wél goed gaat; een leven terug op de rit zetten.

We vragen hoe het op dit moment gaat, veel patiënten met een kunsthart? Met in het achterhoofd het verhaal dat we gehoord hebben over een Nederlandse vrouw die ook in Bad Oeynhausen gelegen heeft en met een kunsthart inmiddels thuis in Nederland is. Met de draagbare console erbij. Ik was in de veronderstelling dat dat toch om nét iets anders zou gaan en dit is het uitgelezen moment om er voorzichtig naar te vragen. Privacyregels zitten ingebakken bij medische beroepen, dus zomaar over een andere patiënt praten doe je absoluut niet. Terecht overigens. Daarom overvalt de reactie me een beetje waarin ze spontaan haar situatie noemen. Gaat goed ja, ook met die Holländische Frau. Ze is opgenomen geweest en heeft een SynCardia kunsthart gekregen. Ze is nu thuis met de FreedomDriver (mobiele variant van de pomp/accu – soort rugzak). Komt regelmatig op controle, ze was vorige week nog hier in het ziekenhuis geweest. Ze wist van Krijn’s situatie via het blog en heeft toen contact opgenomen met het HDZ.

tedx-syncardia

Klik op afbeelding voor TEDx over SynCardia kunsthart

Kippenvel. Ik weet niet wat ik hoor. Het dus is écht waar! Geen steunhart of ander ding, maar gewoon precies hetzelfde als Krijn en daarmee naar huis. Zij wel. Fantastisch! Honderd vragen komen direct in me op. Hoe kan dat nou? Krijn was een eenmalige uitzondering toch? Hoe zit dat bij haar dan? Kwam ze ook via het UMC Utrecht? En de verzekering? Is het inderdaad niet als brug naar donorhart? Is ze door dezelfde chirurg geopereerd? Hoe lang heeft ze hier gelegen? Hoe gaat het nu met haar? En haar familie? Etc. etc. Ik voel meteen een enorme drang om contact met haar te hebben nu ik zeker weet dat het echt om een totaal kunsthart gaat. Gewoon nieuwsgierig? Misschien wel. Maar ook omdat ik in dit blog anderen nooit valse hoop heb willen geven. Wat nou als er wél een sprankje hoop is voor andere Nederlanders? Dan wil ik dat hier ook kunnen melden. (Vorig jaar had ik bijvoorbeeld dit indrukwekkende TEDx-filmpje ‘Powerful Artificial Hearts’ over SynCardia al gevonden, maar niet gedeeld).

Ze hebben vrij, de vier VAD-collega’s en gaan samen genieten van hun ‘Feierabend’. Viel Spass! Wij doen met z’n drietjes nog wat Duitse boodschappen en rijden dan de 300 km terug naar Nederland. En ik neem me voor om contact te zoeken met deze vrouw.

Een jaar verder

‘Ja, dat is vandaag alweer een jaar geleden, o, sterker nog, om precies te zijn over een half uur dus…’ zei ik terwijl ik op mijn mobiel 17.30 uur zag staan. Sta je daar, tussen de appels en snoeptomaatjes. Even snel wat boodschapjes doen op zaterdagmiddag in Albert Heijn lukt niet; altijd komen we bekenden tegen. Het antwoord op de standaardvraag over hoe het met Krijn gaat, had vandaag een iets andere lading. Want op 1 oktober een jaar geleden – een donderdag – zat ik in een gele Schutzkittel in Duitsland naast zijn bed op de intensive care,  waar in de deuropening het hoofd van verpleegkundige J. verscheen. Bijna terloops vroeg ze of Krijn al gegeten had. Ja, pannenkoeken. Toevallig was het eten die dag heel vroeg. En in een flits wist ik toen zeker: er is een donorhart! Ze was alweer weg en Krijn en ik gingen verder met ons partijtje Rummikub. Ik had de vorige drie potjes gewonnen, maar dit laatste verloor ik grandioos. Kon me absoluut niet meer concentreren – en probeerde onderhand Krijn niks te laten merken.

Daarna ging het langzaam los, voor ons begon het er even later – na de bevestiging van mijn vermoeden – mee dat Krijn naar Nederland facetimede ‘hallo papa, ja wij zijn een spelletje aan het doen….’ om aan te kondigen dat er misschien een geschikt hart was. De dag eindigde iets voor middernacht bij de sluis naar de operatiekamer. Krijn totaal groggy van de medicijnen, gewassen en geschoren, allemaal tests en buizen bloed afgenomen (onder andere in verband met voldoende zakken bloed voor bij de operatie).  Robin, Hugo en Cleo waren tegen 10 uur aangekomen en we hadden dus ruim tijd met z’n vijven. Bij de sluis voor de operatiekamer wensten we hem veel succes. Van binnen schreeuwt het in je hoofd ‘je weet dat dit zomaar het laatste moment kan zijn dat je hem levend ziet, kijk goed, onthou alles, zeg wat je wilt en neem afscheid.’  Van buiten doe je alles om rustig en positief te blijven, hoe heftig dat panische gevoel je ook overvalt en je probeert jezelf te overtuigen. ‘Dag lieverd, tot morgen he, dan ben je van dat kunsthart af en heb je een nieuw hart.’ De deur schoof dicht, het zicht op Krijn verdween en wij gingen naar ons appartement. Deden pogingen om wat te slapen. De volgende ochtend kwam het verlossende telefoontje: operatie geslaagd. Dat we vervolgens de zwaarste tijd nog zouden krijgen met complicaties, kunstmatige coma, longen die niet goed samenwerkten met het hart, levensgevaarlijke infecties, 3 weken aan de beademing, uiteindelijk via een gat in de luchtpijp weer leren ademen en heel langzaam wakker worden en nóg langzamer aansterken – nee, daar hadden we geen idee van. Gelukkig maar.

Inmiddels zijn we een jaar verder en is hij een half jaar thuis. Twee weken geleden is Krijn met zijn neef en twee anderen naar Elfia in Arcen geweest; een zogenaamd kostuumfestival. Een bonte verzameling van verklede mensen (denk aan zaken als Star Wars, Steampunk, Boxwars, LARP-gevechten en Lord of the Rings). Vond hij erg leuk. En dat ging dus ook goed. Nee, zelf was hij niet verkleed, maar genoten heeft ie.

Krijn naast, eh, wie het weet mag het zeggen

Krijn naast, eh, wie het weet mag het zeggen

Afgelopen donderdag was Krijns eerstejaarscontrole in Duitsland. Na vier keer een tussentijdse controle nu een grotere. Vooraf moest hij in Nederland al diverse ziekenhuisbezoeken afleggen bij onder andere een dermatoloog, uroloog, radioloog en nefroloog. En nog wat extra bloedonderzoeken. We reden woensdagavond met z’n drietjes naar Bad Oeynhausen en overnachtten in hotel Königshof, waar Robin en ik ook de allereerste nacht na overplaatsing naar het HDZ-NRW hebben geslapen. Donderdagochtend 8 uur begon het circus, dat uiteindelijk tot 16.00 uur doorliep en vooral uit wachten bestaat. Een van de belangrijkste onderdelen zou een biopt zijn. Een hapje uit het hart om te onderzoeken of er afstoting plaatsvindt. Robin en ik waren vooraf wat gespannen en hadden niet zoiets van ‘ach, het is een routineonderzoek, we vertrouwen het allemaal wel’. Komt ook omdat vorig jaar in maart Krijn voor een routineonderzoek in Utrecht zou komen, dat vervroegd werd omdat we het niet vertrouwden en toen bleek dat het eigenlijk al helemaal fout was met zijn donorhart. Dat gevoel druk je niet zo 1-2-3 weer weg. Zeker omdat Krijn maar heel langzaam aansterkt, hooguit twee kilo is aangekomen en hij zijn medicatie niet bepaald op de automatische piloot inneemt. Helaas.

Het biopt stond als eerste op het programma, maar werd door de arts naar achteren gezet. Dus wel röntgen, echo, inspanningsecho (in plaats van een hartkatheterisatie), bloed- en urine-onderzoek, longfunctieonderzoek en hartfilmpjes maken. Het meeste zag er zo op het oog gelukkig goed uit, alleen zijn longinhoud is veel te klein. Verder was een aantal bloedwaarden te hoog of juist te laag. In Nederland was naast een wat grote leverkwab een vergrote milt van 14,4 cm geconstateerd. Om half vier stond het afsluitende artsengesprek op het programma en had hij nog steeds geen biopt ondergaan. In het gesprek werd duidelijk waarom. Er zijn afgelopen tijd (hij stuurt wekelijks bloed op) ontstekingswaarden gevonden in zijn bloed en er werd nu getest op specifiek HLA-antistoffen. Als die te hoog zijn, kan dat een trigger zijn voor afstoting, daarom willen ze die stoffen uit zijn bloed filteren. De uitslag was nog niet binnen, en komt waarschijnlijk dinsdag. Dan neemt de arts een beslissing. Een biopt moet in ieder geval nog gedaan worden, maar als de antistoffen er inderdaad uit moeten, dan zal Krijn een aferese moeten ondergaan. Een vorm van dialyse, waarbij hij weer aan een machine gelegd wordt. Ook via een halskatheter, dus dan kan het biopt meteen meegenomen worden. Die kans schatte ze nu in op 90%, vandaar haar keus te wachten met het biopt.

Voor wat betreft zaken die hijzelf moet doen, hoorden we niks nieuws, maar wel met dezelfde nadruk: hij moet meer bewegen en sporten, goed drinken – water vooral – gezond eten (purinearm ‘jichtdieet’), zijn medicijnen trouw innemen en zorgen voor een goede persoonlijke hygiëne. Er ligt nog een hele uitdaging voor hem en zijn begeleiders, want het tempo waarin het nu gaat is niet voldoende. Mijn vage onrustgevoel is helaas niet weggenomen na dit bezoek. Voor we weer naar huis reden, even snel wat boodschapjes doen bij de Edeka. Nou ja, snel; het uitgebreide assortiment kost evenveel tijd als bekenden tegenkomen in Albert Heijn.

 

Over herinneringen

P1070081

‘onze’ jonge zwaluwtjes in de schuur

Het idee dat je minder voelt. Details niet meer via de zenuwuiteinden in je vingertoppen binnenkomen, de hand die opgesloten zit en langzaam warm en plakkerig wordt. De droge korte tikken bij het aantrekken. Of was het door de routine die opeens tevoorschijn kwam bij het uittrekken; in één beweging sloot ik een prop keukenpapier op in de binnenstebuiten gekeerde linker latex handschoen – tsjakk – en trok de rechter er overheen -tsjakk. Ik keek naar de keurig geurvrij afgesloten prop in mijn handen en stond opeens bij het ziekenhuisbed op de intensive care in Duitsland. Nog een keer knipperen en ik sta weer in het zonnetje in de grote schuur in Frankrijk. Zie het jaren-’70-keukenkastje dat ik zojuist van donkergroen naar licht taupe heb overgeschilderd. En mijn gevoel slaat weer terug van onbestemde onrust naar tevredenheid. Zo werken herinneringen; ze kunnen je onverwacht bespringen.

Onze drie weken zomervakantie in 2016. Van Robin en mij. Dit jaar om meerdere redenen memorabel. De eerste keer sinds lang dat we weg zijn zonder Krijn. Sterker nog, voor het grootste deel met z’n tweetjes. Hugo was op roadtrip met vrienden en daarna aan het vakantiewerk. Na onze eerste week lekker rommelen en klussen, kwamen Cleo en haar beste vriendin met Blablacar en TGV via Parijs naar ons huis in Frankrijk. Midden in de hittegolf. Een weekje luieren, hangmat hangen, bakken in de zon, jonge zwaluwtjes kijken, genieten van het Franse eten – inclusief marshmallows bij het kampvuurtje en vallende sterren kijken. Het geluid van de hardhandig neerknallende Yahtzee-dobbelsteenbeker op de biertafel in de tuin klonk veelvuldig. Veel te warm om te gaan vissen, paardrijden, lange wandelingen maken of shoppen. Achttien en onthaasten; na een week was de een helemaal klaar voor haar introductieweek op de universiteit in Amsterdam en de ander voor het zoeken van een goede bijverdienste om de wereldreisplannen in de tweede helft van dit tussenjaar te kunnen betalen.

We hadden als wisselplek Maastricht bedacht. Zoals gescheiden ouders hun kinderen aan elkaar overhandigen, zouden wij kinderen ruilen. Dochter met vriendin op de trein naar huis zetten en wisselen voor zoon die uit de trein zou stappen. Maar Krijn had het erg naar zijn zin op zijn logeeradres. Zo erg dat hij heel graag nog een week wilde blijven. Hij had het gevraagd aan de begeleiding en ze waren akkoord. En – niet onbelangrijk – het kon ook. ‘Vinden jullie het dan ook goed?’ Lang hoefden we niet na te denken. Dus heb ik op zaterdag de meiden 300 km verderop bij het station afgezet om daarna dezelfde 300 km weer terug te rijden. Wel even bij de Appie een doos druiven en drie Edammer kaasjes (voor de Franse dorpsgenoten) gekocht. Wie mij kent, weet dat ik het geen straf vind om een dag in een auto met airco door te brengen als de temperatuur onder de strakblauwe hemel richting 40 graden stijgt.

Die zondag was het gelukkig iets koeler. Nog steeds mooi blauw, maar met af en toe een wolkje. Waaruit soms zelfs een paar minuten durend verkoelend buitje viel. Robin en ik waren naar het vliegveldje bij Verdun gereden voor een dag met vliegtuigen. Op memorabele grond waar tijdens La Grande Guerre van 1914 tot 1918 onmenselijk veel slachtoffers zijn gevallen. Een dag waar nu (bijna 20.000 lazen we achteraf) mensen samen kwamen deze periode te herdenken en – vooral – vliegenierskunsten te bewonderen. Van een replica uit 1913, via oude twee- en zelfs een driedubbeldekker via de wonderschone gratie van een wereldkampioen zweefvliegtuig naar de brute krachten van het huidige Franse jachtvliegtuig de Rafale. De straaljager die met afterburner de piloot in ultrakorte bochten aan hoge G-krachten blootstelt en het publiek aan oorverdovend gebulder. Voor aanvang van het officiële programma kwamen ze als voorproefje in strakke formatie de lucht openscheuren met een onverwachte fly by: 8 Alphajets van Patrouille de France, het demonstratieteam van de luchtmacht. Gaaf! Als afsluiting van de ‘meeting‘ voerden ze op de aanzwellende muziek van Hans Zimmer (Batman) een vliegshow op met bijna ballet-allure.

Mijn enthousiasme voor vliegshows wordt niet gedeeld door Robin; dit was zijn allereerste keer. Overgehaald door de historische locatie en herdenkingsboodschap ging hij mee. Het viel hem niet tegen, vooral de gemoedelijke familie-uitjessfeer (ondanks de duidelijke aanwezigheid van gewapende gendarmerie en dat iedereen gefouilleerd werd bij aankomst). Ik herinner me mijn kennismaking met vliegshows als de dag van gisteren. Zomer 1988 in Soesterberg. Over herdenken gesproken; ik heb daar toen onder andere gesproken met Ivo Nutarelli, een piloot van het Italiaanse demoteam Le Frecce Tricolore. Wow, voelde ik me stoer!
Tot hij bij zijn volgende show in Ramstein om het leven kwam. Vier seconden te vroeg ingedraaid, waardoor zijn toestel twee andere schampte en het recht het publiek in vloog als een bal brandende kerosine. Zeventig doden, waaronder drie piloten en honderden gewonden. Vandaag exact 28 jaar geleden. Bij vliegshows denk ik er altijd even aan.

De laatste herinnering popte helemaal aan het eind van deze heerlijke zomervakantie op. Toen we op de dag van vertrek de versgeschilderde lichtgroene deur achter ons ‘Frankrijkhuisje’ sloten, was het precies 17 jaar geleden dat wij voor het allereerst door diezelfde toen donkerbruine deur naar binnen liepen en met nog door de zon verblindde ogen de hal in keken met de stenen muren. Het was ook toen een warme dag. Buiten een woestenij van manshoog gras, brandnetels en distels rond het huis, binnen koel, de met diepvrieskisten gevulde hal, alle kieren en gaten vol hondenharen, de enorme schouw – verstopt onder behang – in de keuken die dienst deed als hondenmand, allemaal spullen van de bejaarde huurder die al maanden in een verpleeghuis lag. En toch was ik direct verliefd op de plek en het huis.  Ik keek om me heen en zag onze drie hummeltjes. Krijn was net 5 jaar, Hugo 3,5 jaar en Cleo 1,5 jaar. Ze renden rondjes door het huis, vonden grote schatten (‘kijk papa, een dode muis’), deden verstoppertje in de tuin. Alles met gelukzalige koppies, alsof ze nooit anders gewend waren en ze wilden niet meer weg. In de verte loeide een koe, de geur van hooi en een bij vloog zoemend voorbij. Zwaluwen om het huis en musjes in het droge zand. Het boeren buitenleven van mijn mooiste jeugdherinneringen. De afgelopen drie weken kwam die rust en dat gevoel weer helemaal terug, ook nu onze eigen vogeltjes langzaam uitvliegen.

 

 

 

 

 

Iets te vieren

diploma-uitreiking van Cleo

Zondagochtend 7 uur, 1994. Ongeveer hetzelfde weer als vandaag – alleen was dat na een hittegolf, in plaats van een koudegolf. Mijn oma was de avond ervoor overleden. Ik werd wakker met een soort krampen die ik niet kende ergens onderin mijn bolle buik en begreep dat het nu echt begonnen was; ‘Pimmetje wil eruit’ zei ik tegen Robin die naast me lag. Tien uur later zag Pimmetje het eerste levenslicht met zijn onwennig knijpende oogjes – vanaf dat moment heette hij Krijn.

Ik heb een hele tijd geen blog geschreven. Niet omdat er niets blogwaardigs gebeurde overigens. Integendeel: Cleo is geslaagd voor haar gymnasiumdiploma en neemt nu een werk-en-wereldreistussenjaar voor ze sociale geografie gaat studeren in Utrecht. Over haar bomvolle zomervakantieprogramma zal ik hier niet uitweiden. Hugo is ook naar het vierde jaar van zijn MBO-opleiding over. En is nu met vier vrienden een heuse roadtrip door Oost-Europa aan het maken. Verdiend genieten, kun je wel stellen!  En wij zijn ontzettend trots op allebei dat ze dat toch maar gered hebben ondanks alles wat ze ongevraagd op hun bordje erbij hebben gekregen.

Desondanks lukte het me niet om mijn gevoel op een goede manier uit mijn vingers op papier te krijgen. Het vorige blog is uit april, na mijn verjaardag. In grote lijnen zou je kunnen zeggen dat er wat Krijn betreft niet heel veel gewijzigd is. Hij is twee kilo aangekomen, zijn conditie is sluipenderwijs echt wel iets beter geworden en het aantal witte bloedlichaampjes is ook eindelijk hoger. Gelukkig. Daardoor is zijn afweer iets beter en kan hij sinds een paar weken naast de prograft ook cellcept nemen tegen afstoting. Dat is beter voor zijn nieren. Wel 2x per week bloed laten controleren of de waarde niet zakt onder 4; dan moet hij weer stoppen met de cellcept. Gaat goed. Verder 2x per week fysio en zijn coach komt regelmatig.

Nieuw is de dagbesteding bij het zorgbureau. Hoe zal ik het zeggen? De engeltjes die Krijn altijd al op zijn schouders heeft zitten, beperken zich niet tot zijn fysieke gezondheid. Oordeel zelf: voor de dagbesteding was hij eerst niet stabiel genoeg en buiten dat zat het te ver weg. Nu gaat het fysiek beter en wat gebeurt er…. de dagbesteding verhuist praktisch naar onze achtertuin.  Naar een gebouw dat (voordat wij hier kwamen wonen) als wijkschool heeft gediend. Nog geen 200 meter van ons huis. Sinds de opening afgelopen week kan hij daar zelfstandig heen om mee te doen. Samen lunchen bijvoorbeeld, kletsen, gamen, sporten (eh, dat niet dus) et cetera. Daar treft hij leeftijdgenoten die voor een deel vanuit beschermd wonen daarheen gaan, of alleen voor dagbesteding. Het is nu vakantie, maar ook onderwijs kan hij daar straks volgen. Met aardige en kundige begeleiders die heel goed weten wat Asperger is en hoe daarmee om te gaan. Nou, dat verzin je toch niet?

En daar houdt het niet op. Beschermd wonen – met 24 uur begeleiding – maakt ook onderdeel uit van het aanbod van het zorgbureau. Met speciale focus op juist autisme. Ongeveer 15 jongeren en jongvolwassenen wonen nu nog op het (prachtige) landgoed van de psychiatrische instelling Coudewater, maar die locatie gaat sluiten. De bedoeling is dan ook dat ze verhuizen. Vanuit een ouderinitiatief is samen met het zorgbureau de ontwikkeling gestart van een nieuw te bouwen pand waar appartementen komen voor beschermd wonen, juist voor deze doelgroep. Ook met 24 uurs begeleiding. Waar? Je raadt het nooit. De locatie waar nu naar gekeken wordt is nóg dichterbij dan de dagbesteding….

Allemaal ontwikkelingen die nu op gang komen en die voor Krijn én voor ons positieve vooruitzichten inhouden. Natuurlijk is het niet nu opeens alleen nog maar rozengeur en maneschijn, maar perspectief op een toekomst die zo specifiek aangepast is aan de (on)mogelijkheden van Krijn, helpt enorm. Die begeleiding is noodzakelijk, dat is zeker. Hoe graag hij ook wil, en vaak ook dénkt  dat het allemaal wel goed gaat, in de praktijk is dat gewoon niet zo. Dat is geen onwil, maar met die wetenschap zelf los je niks op. Want wat dan? Hoe moet het verder? Je kunt daar soms redelijk wanhopig van worden. Zoals ik in vorige blogs al aangaf, heeft zijn Asperger gewoon veel meer invloed dan we tot nu toe dachten.

Afgelopen periode zijn Robin en ik na 2 jaar weer in Frankrijk in ons huisje geweest. Heerlijk af en toe een weekend er tussenuit. Helemaal weg. Ook daar alles weer ‘eigen’ maken, net als na het lange verblijf in Duitsland. Het doet ons enorm goed even die focus op Krijn los te kunnen laten. We verheugen ons ontzettend op drie weken zomervakantie,  heerlijk ontspannen in het vooruitzicht. Krijn mee. Of niet? Tja, hoe moet dat, kan het wel, wil hij wel, bloedprikken daar. Allemaal vragen waarop vrij onverwacht het antwoord kwam: Krijn kan 2 weken logeren bij het beschermd wonen!

Toen ik aan hem vroeg of hij dat wilde, krulden direct zijn mondhoeken omhoog. Dat was genoeg antwoord. Ja! En toen we afgelopen week een bezoek brachten aan de locatie, wisten we het zeker: dit is goed voor iedereen. Hij krijgt een ruime kamer met badkamer en zijn eigen gamecomputer gaat natuurlijk. Er is geweldige begeleiding, leeftijdgenoten die hem beter begrijpen dan wij. Alleen of samen eten, computeren, kletsen of andere dingen doen. Tussendoor zijn normale riedel van bloedprikken en fysio. En wij weten dat alles goed geregeld is. Laten hem met een gerust hart achter. Na twee weken komt hij dan nog een weekje naar Frankrijk, naar de plek waar hij al 5 jaar niet geweest is.

Nooit hadden we kunnen voorzien dat hij het levenslicht nog drie keer zou zien, opnieuw zijn ogen onwennig openend. Herboren op 4 mei, 20 mei en 2 oktober. Wat hij nu al, op zijn tweeëntwintigste allemaal heeft doorstaan, daar wil je eigenlijk niet aan denken. Maakt allemaal niet uit: morgen twee weken logeren! Dat dát kan, is absoluut een felicitatie waard op zijn verjaardag vandaag.

 

Takkenschaarsymboliek

img_2512

Rust na gedane arbeid

De takkenschaar die ik voor mijn verjaardag heb gekregen – ‘praktisch én symbolisch’ had  Robin uitgelegd: ‘hulpje om je oudste kind wat meer los te laten’ – is van degelijk Duits fabrikaat. De prachtige krentenboom van de buren die boven onze tuin wat uit evenwicht groeide, staat er sinds dit weekend frisgeknipt bij. Op de hulst had ik geoefend; daar is weinig meer van over. Heerlijk, goed scherp gereedschap. Verder de onderdoorgang naast het huis opgeruimd, en binnen begonnen met project ‘speel/strijkkamer rigoureus uitmesten’. Voorbereiding op een nog groter project. Afgelopen weken hoorde ik regelmatig ‘ojee, mama heeft de geest gekregen’. Schuiven met de meubels, schilderijen anders ophangen, nieuwe kussenhoesjes – ja, zelfs een naaimachine gekocht (bij het Kruidvat, dat wel). Een opgeruimd, schoon gevoel.

Hard gewerkt op 1 mei, de Dag van de Arbeid. De dag waarop we in Frankrijk volgens goed gebruik muguets plukken in het bos. Lelietjes-van-dalen. Op een speciale plek komen ze uit de bosgrond omhoog en kleuren de ondergrond lichtgroen met witte stipjes. Ieder jaar met het gezin bloemetjes plukken. Kleine geurige bosjes in borrelglaasjes belanden op tafel en naast ons bed. Het is zolang koud gebleven, ze bloeien vast nog niet dit jaar, mijmer ik. Opeens schiet een ander plaatje in beeld. Vorig jaar. Vorig jaar 1 mei. Krijn lag al zes weken in het AZU. Het ging steeds slechter en inmiddels had hij twee ECMO-pompen die zijn bloedsomloop overnamen. We hadden gehoord dat hij niet meer te redden was. Niet in Nederland. Maar dat hij misschien een kans zou hebben in Duitsland. Dat daar een bevriende hartchirurg wél een plan B had als de afstoting van Krijns donorhart niet gestopt zou kunnen worden. Een totaal kunsthart. En dat hij morgenochtend met een speciale intensive care ambulance, MICU, overgebracht zou worden naar Bad Oeynhausen.

Een jaar geleden is het inmiddels. Het eerste jaar na heftige gebeurtenissen is er een  waarin op speciale dagen herinneringen onverwacht toeslaan en je naar de keel grijpen. Zo wenste Robin vorig jaar voor zijn verjaardag maar één ding: dat Krijn zijn ogen heel even zou openen na de zware operatie die hij had ondergaan. En op 2 mei zagen we hoe Krijn op een 700 kilo zwaar bed met allemaal apparatuur en vier man begeleiding in de MICU werd gerold en vervolgens naar Bad Oeynhausen overgebracht. Dikke pleisters op zijn gezicht omdat hij die nacht een heftige bloedneus had gehad. Robin en ik zetten Hugo, Cleo en Thijs af bij station Utrecht en reden de A1 op. Op weg naar het grote onbekende. Geen flauw idee wat ons te wachten stond. Of waar we terecht zouden komen. En voor hoe lang. Een tasje logeerspullen achterin. ‘Het heeft geen zin om nu met z’n allen te gaan. Als hij geopereerd is, komen jullie over naar Duitsland.’

En nu schijnt de zon. Net als vorig jaar. Krijn is weer thuis. Twee levens verder. Met een coach die twee keer per week komt om Krijn te begeleiden. Ontzettend aardig en de klik is er. Heel fijn voor Krijn om ook eens met iemand te praten over wat hem zoal bezig houdt, wat hij leuk vindt en om hem bij te staan. Mijn lontje was zo kort, dat het voor ons allebei niet leuk meer was. En ook niet voor de rest van het gezin. Dat gaat nu al beter. Coach B. zorgt dat Krijn meer grip krijgt op zichzelf en heel langzaam, millimeter voor millimeter toe kan werken naar een toekomst waarin Krijn voor zichzelf kan zorgen. Makkelijk? Nee. Tovermiddelen? Nee. Snel resultaat? Nee. Maar de richting is goed. Structuur, dagbesteding, zelfkennis, medicatietrouw, positieve bevestiging, overal wordt aan gewerkt.

Medisch gezien gaat het redelijk. Het gaat niet achteruit, laten we het daarop houden. Anderhalf uur fysiotherapie per week is niet voldoende beweging om aan te sterken. Iedere maandag moet hij bloed laten prikken en het buisje opsturen naar Duitsland. Na weken gedoe – er kwamen buisjes terug, verdwenen onderweg of kwamen veel te laat aan – hebben we eindelijk de juiste verzendmanier gevonden. Zelf medicijnen bestellen, naar de prikpoli, huisarts, apotheek of naar de Jumbo of Appie. Kan allemaal. Zelf fietsen ook. Beter dan lopen eigenlijk. Maar tijdens het afstappen bij de apotheek kwam hij wat hard op zijn voet terecht en heeft daar flink last van. Lopen ging weer moeilijker, schoenen wilde hij niet aan in verband met de pijn. Tja, dat helpt niet echt. We hebben een hometrainer te leen – met uitzicht op een tv met Netflix – maar daar dagelijks op trainen lukt nog niet echt helaas. Vooralsnog blijft zijn gewicht onveranderd 50,5 kilo.

De eerste afspraken bij de nefroloog (nieren) en neuroloog in het Jeroen Bosch Ziekenhuis zijn inmiddels ook geweest. De nieren zijn niet goed en hij moet echt onder behandeling blijven. Bij de neuroloog hoeft hij niet terug te komen; die constateerde dat het logisch is dat hij problemen heeft na alles wat zijn lichaam heeft doorstaan. Aansterken en meer bewegen zal het herstel bevorderen. Een specifieke neurologische behandeling is niet nodig. Inmiddels zijn de eerste twee poli-afspraken in Duitsland ook alweer achter de rug. Het hart functioneert goed, de longen ook. Helaas blijven de witte bloedlichaampjes zo laag dat nog steeds niet met Cellcept begonnen kan worden. Verder adviseren ze voor zijn nieren een ‘jichtdieet‘: zoveel mogelijk purine-arm eten. Je-weet-wel. Eh, nee dus, ik had nog nooit van purine gehoord. Geen heftig dieet trouwens. Ruim drinken en vooral veel groente en fruit eten. Alcohol, rood vlees, en meeste vis en schaaldieren vermijden. Veel dingen die toch al afgeraden worden in verband met zijn donorhart.

Al met al gebeurt er veel, we zijn druk. Mijn reïntegratieschema  loopt gestaag door. Ik werk weer vier dagen per week, 7 uur per dag. Het idee weer volwaardiger mee te kunnen doen en mijn collega’s regelmatig zien doet me goed. Komend weekend gaan Robin en ik voor het eerst weer naar ons huisje in Frankrijk. Vorig jaar juni is Hugo daar met wat vrienden voor het laatst geweest. Robin vlak daarvoor nog voor een snelle inspectie. We zijn nu spullen aan het verzamelen die meeverhuizen. Ruimt hier lekker op. Heerlijk! Zo komen we langzaam los van al het gedoe van afgelopen jaar en pakken ons eigen leven ook weer op; de symboliek van de takkenschaar in de praktijk.

Buitenmens

 

voorjaar in het kippenhok

 Het leek wel of de energie die de zon dit weekend uitstraalde meteen buiten opgebruikt moest worden. Hup, de tuin in, wat oud blad en dorre takken weghalen. Opeens piepen prille puntjes groen van de Hosta uit de grond, bosanemoontjes duwen met gebogen stengeltjes dorre bladeren omhoog. Prachtig. Eindelijk met Robin dat ielige door-de-kippen-half-uitgegraven-boompje weggehaald. Na twintig jaar kort houden was het onder de grond groter dan erboven. En dat bij een bijna onwerkelijke temperatuur van ruim 21 graden. De kippetjes hebben een lekkere schone ren en nieuw hooi in de broedhokjes. Terras geveegd, nog meer gesnoeid. En gefietst. Goede vriend R. kwam langs, op een tandem. En jawel, Krijn ging mee. Achterop. Ik ernaast. Een tochtje naar het nieuw aangelegde Máxima-kanaal. Prima rek- en strekoefening van de beenspieren, ook zonder zelf kracht te zetten. ‘Nee Krijn, niet je voeten op de stang zetten. Op de trappers houden.’

We fietsten door het nog kale park langs het water met meerkoeten en baltsende futen. Op de paden wandelaars met honden, jonge stelletjes, nordic walkers, gezinnen met kinderwagens, anwb-echtparen en andere fietsers. ‘Zo fijn he, dat je weer lekker buiten kunt zijn. Dat zul je zeker wel gemist hebben, de wind zo door je haar en de zon op je huid. Gewoon lekker buiten zijn’, zei R. zonder om te kijken naar Krijn. Als hij dat wel gedaan had, zou hij gezien hebben dat het voor Krijns Asperger geen retorische vraag was. ‘Nou nee, ik ben eigenlijk geen buitenmens.’

En zo is het. Geen buitenmens. Móet het niet, dan niet naar buiten. Bijna niet voor te stellen voor anderen. Niet wandelen, fietsen, of genieten van de zon, tuin of terras. Zelfs met dit mooie weer is een tochtje op een hometrainer voor Krijn aanlokkelijker dan op een echte fiets. ‘Je kunt stoppen wanneer je wilt en dan ben je nog steeds thuis. En je hebt alles bij de hand als je wilt eten of drinken.’ Of beter, een tv-scherm of computer. Heel logisch voor Krijn. Voor wie hem probeert te laten bewegen vooral frustrerend. Want 2x per week een half uurtje fysiotherapie – aan de overkant van de straat – is niet voldoende. Hij is nog geen gram aangekomen de laatste tijd. En heeft zo weinig witte bloedcellen dat hij niet de anti-afstotingsmedicatie die de voorkeur van de artsen heeft, kan slikken. Hij is extra vatbaar voor infecties nu, maar moet prednison blijven slikken terwijl dat juist slecht is voor de witte bloedcellen. Daarom krijgt hij extra vitamines et cetera. Heel lastig medicatie-evenwicht. Oplossing: een betere algehele conditie. Sterker worden, aankomen; de eeuwige mantra. Maar extra eiwitten innemen mag bijvoorbeeld juist weer niet omdat zijn nieren niet goed werken. Afspraak bij een nefroloog is half april. Kortom: niets forceren maar langzaam een paar kilo’s spieren kweken. Gezonder worden. Natuurlijke weerstand opbouwen en zo zijn lichaam in evenwicht brengen. Als dat uitgebalanceerd is, kunnen de anti-afstotingsmedicijnen ook op een andere manier genomen worden.

Hij weet het. Begrijpt het. Kan het. Ziet de noodzaak. Maar ja, op de een of andere manier gebeurt het niet, voelt hij het niet. Wil hij wel dingen veranderen, maar er niks voor dóen. De motivatie ontbreekt. Is dat de Asperger? Hoe kan hij er dan mee leren omgaan? En wij? Zo zijn we terug bij waar ik vorige keer stopte: het keukentafelgesprek met MEE. Wat een gesprek met de Basisplaat was. Zo zaten we Goede Vrijdagmiddag met het hele gezin rond een groot flip-overvel en met geeltjes antwoorden of cijfers opplakken. Welk cijfer geef je de huidige situatie? Welk cijfer als er over 6 maanden niets veranderd zou zijn? En welk cijfer gún je jezelf en het gezin? Simpele vragen die veel gespreksstof opleverden en waar confronterende dingen uitkwamen. Unaniem constateerden we dat er écht, écht iets moet gebeuren. En snel. Anders gaat het helemaal fout. Hugo kwam met het meest rake woord: zelfverwaarlozing.

Krijns grote pech is dat hij geen enkele reserve heeft en zich dus absoluut geen zelfverwaarlozing kan veroorloven. Het gesprek was heel leerzaam voor ons alle vijf. En emotioneel, al bleef Krijn er vrij gelaten onder, ook als het minder plezierig voor hem was. Consulent S. van MEE onderkende de spoed en had al actie ondernomen. De dinsdag erop kwam ze terug met een aanvraag voor een beschikking (de gemeente moet beoordelen of er een noodzaak is, wat aangevraagd mag worden en daarvoor goedkeuring geven en dergelijke). Krijn las de geformuleerde hulpvraag met daarin een rij doelen en ondertekende de aanvraag. Zo, die ambtelijke molen kan gaan draaien. Aan de voorkant had MEE er al een harde slinger aan gegeven: afgelopen vrijdag zaten we om tafel voor een eerste gesprek met een hulpverleningsinstantie en komende week komt er een coach kennismaken met Krijn. Iemand die bekend is met Asperger, weet hoe daarmee omgegaan moet worden en aan de slag zal gaan met een dagprogramma waarin eten, medicijnen, bewegen een plek krijgen. Kortom, een dagritme. Om te beginnen twee dagen per week. Het idee dat wij Krijn dan wat zouden kunnen loslaten, is vreemd. Kan me er nog niks bij voorstellen. Maar stiekem hoop ik dat hij dan ook wat meer energie buiten wil verbruiken; lekker de wind door ons haar. Kunnen we samen genieten.